Жити як людина, що пережила мієлодиспластичний синдром

Оскільки мієлодиспластичні синдроми (МДС) дуже важко вилікувати, більшість людей із СРН фактично ніколи не закінчують лікування. Люди можуть пройти серію процедур із відпочинком між ними. Деякі люди можуть зупинити активне лікування на користь підтримуючого лікування. Навчитися жити з раком, який не зникає, може бути важким і дуже напруженим. Докладніше про це див. У статті „Управління раком як хронічна хвороба”.

Подальший догляд

Незалежно від того, чи активно ви лікуєтеся від МДС, ваші лікарі все одно захочуть уважно спостерігати за вами, тому дуже важливо пройти всі подальші зустрічі.

Іспити та тести

Під час наступних візитів лікарі запитують про симптоми, обстежують і можуть призначити дослідження крові. Вони продовжуватимуть спостерігати за ознаками інфекції або прогресування лейкемії, а також за короткочасними та довгостроковими побічними ефектами лікування. Зараз вам зручний час, щоб задати своїй медичній команді будь-які запитання, на які потрібно відповісти, та обговорити будь-які проблеми, які у вас можуть виникнути.

Майже будь-яке лікування раку може мати побічні ефекти. Деякі можуть тривати недовго, але інші можуть бути постійними. Не соромтеся повідомити свою службу допомоги про будь-які симптоми або побічні ефекти, які вас турбують, щоб вони допомогли вам впоратися з ними.

Ведення медичного страхування та копій вашої медичної документації

Дуже важливо зберегти медичну страховку. При такому хронічному захворюванні, як MDS, ваше лікування може ніколи не закінчитися. Вам не потрібно турбуватися про те, щоб заплатити за це. Багато людей зазнали банкрутства через медичні витрати.

У якийсь момент після лікування ви можете опинитися у лікаря, який не знає про вашу історію хвороби. Важливо зберігати копії медичної документації, щоб повідомити нового лікаря про діагноз та лікування. Дізнайтеся більше у Веденні копій важливих медичних записів.

Чи можу я знизити ризик розвитку МДС?

Якщо у вас MDS, ви, мабуть, хочете знати, чи є щось, що ви можете зробити, щоб зменшити ризик її прогресування, наприклад, займатися спортом, їсти певний тип дієти або приймати харчові добавки. На даний момент про MDS відомо недостатньо, щоб точно сказати, чи є щось, що ви можете зробити, допоможе.

Прийняття здорової поведінки, наприклад, не паління, повноцінне харчування, регулярні фізичні навантаження та дотримання здорової ваги може допомогти, але ніхто точно не знає. Однак ми знаємо, що такі типи змін можуть мати багато інших позитивних наслідків для вашого здоров’я, зокрема допомогти вам почуватись краще.

Про дієтичні добавки

На сьогоднішній день жодні дієтичні добавки (включаючи вітаміни, мінерали та рослинні продукти) чітко не допомагають знизити ризик прогресування СДС. Це не означає, що ніякі добавки не допоможуть, але важливо знати, що жоден з них не довів, що це робиться.

Дієтичні добавки не регулюються, як ліки в Сполучених Штатах - перед продажем їх не потрібно доводити як ефективні (або навіть безпечні), хоча існують обмеження щодо того, що їм дозволяється стверджувати, що вони можуть робити. Якщо ви думаєте про прийом будь-яких харчових добавок, поговоріть зі своєю медичною командою. Вони можуть допомогти вам вирішити, якими з них можна безпечно користуватися, уникаючи тих, що можуть бути шкідливими.

Отримання емоційної підтримки

Деякі почуття депресії, тривоги чи занепокоєння є нормальним явищем, коли МДС є частиною вашого життя. Деякі люди страждають більше, ніж інші. Але кожен може скористатися допомогою та підтримкою інших людей, будь то друзі та сім’я, релігійні групи, групи підтримки, професійні консультанти чи інші. Щоб дізнатись більше про це, див. «Справитися з раком».