ДИТИНА - дитяча інтерстиціальна хвороба легенів

CHILD означає дитяче інтерстиціальне захворювання легенів. Він використовується для опису понад 200 рідкісних захворювань легенів, які вражають дітей.

Ця інформаційна таблиця пояснює, що таке дитина, а також як вона діагностується та управляється.

Більш детальна інформація про різні форми ДІТЕ доступна на веб-сайті Пріоритетів ХІЛД: www.europeanlunginfo.org/child

Що таке інтерстиціальне захворювання легенів?

Термін «інтерстиціальна хвороба легенів» охоплює велику групу захворювань легенів, які впливають на інтерстицій, тканини та простір навколо альвеол (повітряних мішків) у легенях. Саме тут кисень потрапляє в організм, а вуглекислий газ - з організму.

Ці стани можуть по-різному впливати на легені. Здебільшого стінки інтерстицію стають товщі, що ускладнює розширення легенів (при вдиху) або скорочення (при видиху). Це може призвести до зниження рівня кисню в крові і може спричинити задишку у дитини. Щоб компенсувати це, вони часто дихатимуть швидше, що витрачає більше енергії і робить їх дуже втомленими.

ДИТЯЧО також включає деякі стани, наслідки яких більш поширені в легенях і не зосереджені лише на інтерстиції. Вони називаються дифузними захворюваннями легенів. Симптоми та наслідки для організму, як правило, однакові, саме тому вони відомі як захворювання ДИТИНИ.

Умови дитини пов’язані з низкою потенційних причин, включаючи гени, які дитина успадковує від батьків, має проблеми з імунною системою, піддається забрудненню повітря, проходить хіміо- або променеву терапію.

Які ознаки та симптоми?

Ось деякі основні ознаки та симптоми ДИТИНИ:

Задишка

Дихання дуже швидке

Утруднене і важке дихання

Втомлюватися легше, ніж діти їхнього віку, напр. необхідність багато зупинятися під час ходьби, труднощі підняття сходами

Не набирає вагу або втрачає вагу (також називається відмовою від процвітання)

Дихальні шуми, напр. брязкальця, потріскування або хрипи

Маючи сині або сірі губи

Клубування пальців (там, де кінчики пальців набувають форму ложки) та нігтів пісочного годинника (де нігті опуклі в округлу форму)

Не кожна дитина матиме всі ці симптоми - і наявність цих симптомів не означає, що у вашої дитини є ХЛЛ. Якщо у вашої дитини є ці симптоми, зверніться до свого лікаря та поясніть свої занепокоєння.

Кроки до діагностики

Оскільки захворювання у дітей дуже рідкісні, їх важко діагностувати. При першому підозрі на дитину в першу чергу слід обговорити стан вашої дитини зі спеціалістом, який має досвід діагностики та лікування цих рідкісних станів.

Існує кілька досліджень, які можуть допомогти діагностувати ДИТИНУ. Вони варіюються від фізичних оглядів, аналізів дихання та крові, до більш детальних тестів, таких як КТ (комп’ютерна томографія), бронхоальвеолярні промивання (промивання) та біопсія легенів. Деякі захворювання дитини також можна діагностувати за допомогою генетичного дослідження крові.

Складання частин інформації та врахування того, як стан розвивається з часом, часто діагностується у дітей. Це вимагає часу і може викликати розчарування. Часто існує "робочий діагноз", який потребує більше інформації для постановки точного діагнозу.

Щоденник симптомів, досліджень та лікування, які вже закінчені, може бути корисним ресурсом, який можна взяти з собою на зустрічі. Це може допомогти поставити успішний діагноз.

Як він буде розвиватися з часом?

У більшості випадків дитинство - це тривалий стан, і у дітей у дорослому віці може бути нижча функція легень, але це не однаково для всіх. Діти можуть навчитися жити зі своїм станом і часто покращуються з кожним роком, коли вони стають більш вправними.

Бути невпевненим у тому, що попереду, може бути дуже важко. Батьки дітей з дітьми говорять, що корисно думати невеликими кроками; втішатися кожним вдосконаленням і не впадати у відчай, якщо є невдача.

«Моя порада іншим батькам - це те, що сказав мені інший батько. Коли у мене справді важкий час, я повинен повернутися до нього: жити моментом і не думати занадто далеко вперед. Це важко, але означає, що ви можете максимально використовувати кожен день ".

Керрі, у сина якого Ноа діагностували ДИТИНУ

Лікування

Не існує єдиного лікування для всіх типів ДІТЕЙ, і в даний час не існує ліків від будь-якого із захворювань. Однак багато дітей виростають із хвороби.

Більшість методів лікування, що застосовуються для лікування ДИТИНИ, добре відомі і, як доведено, працюють при інших станах. До них належать:

Киснева терапія

Деяким дітям буде корисний додатковий кисень (оксигенотерапія), який допоможе їм надходити достатньо кисню в організм.

Ліки

Деякі ліки, які можуть бути призначені, включають стероїди, інші протизапальні препарати або антибіотики. Ваш медичний працівник порадить, які ліки можуть бути найбільш корисними для конкретного стану вашої дитини.

Не кожній дитині знадобляться ліки.

Трансплантація легенів

Трансплантація легенів може розглядатися в дуже рідкісних і важких випадках, коли стан здоров'я дитини погіршується, незважаючи на медичну допомогу - і лише після того, як були випробувані всі інші варіанти лікування.

Щоденне життя

Догляд за вашою дитиною може відчувати себе великою відповідальністю в перші дні. Отримати будь-яку підтримку, яка пропонується, дійсно може допомогти. Є кілька важливих речей, про які слід пам’ятати:

Годування та харчування

Дітям з ДИТЯЧОЮ дитиною часто потрібно більше калорій, ніж іншим дітям, оскільки їх частішання дихання означає, що вони витрачають багато енергії. Коли набір ваги хороший, ваша дитина, ймовірно, має відносно гарне здоров’я. Втрата ваги та поганий ріст є серйозними попереджувальними ознаками основної проблеми, тому вам слід поговорити зі своїм лікарем, якщо це трапиться.

Повсякденна хвороба

Діти з ДІТЕЮ зазвичай не хворіють на інфекції частіше, ніж здорові діти (якщо вони не мають захворювання, яке означає, що їх імунна система не працює належним чином, що називається первинним імунодефіцитом; перебувають на стероїдах; або приймають інші препарати, що впливають на імунну систему), але вони мають більший ризик важче захворіти ними. Ваші медичні працівники зможуть надати вам поради, ретельно зваживши потенційні ризики та вигоди для вашої дитини від участі у заходах. Жоден захід не може повністю захистити вашу дитину від зараження, і якщо зупинити її від участі у заходах з іншими дітьми, це може суттєво знизити якість її життя.

Освіта та відпочинок

Більшість дітей з дітьми можуть ходити в ясла чи школу - і важливо, щоб вони це робили. Вихователі та викладачі повинні отримувати інформацію про стан вашої дитини та про те, що вони повинні робити в надзвичайних ситуаціях.

Також слід заохочувати спорт та фізичні вправи, оскільки це позитивно впливає на здоров'я легенів, а також на соціальні вигоди. Важливо переконатись, що дітям пропонується брати участь, не потрібно оцінювати або оцінювати, і вони можуть відпочивати, якщо їм потрібно.

Соціальна та фінансова підтримка

Можливо, ви зможете отримати фінансову та практичну підтримку від уряду у вашій країні, яка допоможе вам керувати. Дізнайтеся, на що ви маєте право, і подайте претензію якомога швидше. Також можуть бути такі послуги та послуги з перепочинку, до яких ви можете отримати доступ для своєї дитини або для себе - іноді невелика перерва може допомогти у вирішенні щоденних проблем.

Подальше читання

Пріоритети пацієнтів для дітей www.europeanlunginfo.org/child

Інформація та підтримка батьків, опікунів та членів сімей дітей з ДТІ, розроблена за допомогою опікунів та медичних працівників по всій Європі. Більш детальна версія цієї інформації - а також інші ресурси, історії батьків та інформація про організації пацієнтів та групи підтримки - доступна на веб-сайті.

Європейський фонд легенів www.europeanlung.org

Для отримання додаткової інформації про стан легенів і про те, як доглядати за легенями.

Європейський фонд легенів (ELF) був заснований Європейським респіраторним товариством (ERS) у 2000 році з метою об'єднати пацієнтів, громадськість та фахівців з респіраторних органів для позитивного впливу на здоров'я легенів.

Цей матеріал був складений у рамках проекту пріоритетів пацієнтів з ДІТЕ за допомогою професора Стіва Каннінгема, професора Маттіаса Gрізе, доктора Ніколауса Шверка та членів батьківської консультативної групи ELF щодо дітей. Вироблено в листопаді 2018 року.

Статті, що дихають, є відкритим доступом та розповсюджуються на умовах некомерційної ліцензії 4.0 Creative Commons Attribution.