Що таке ROHHAD?

Швидке ожиріння з дисфункцією гіпоталамуса, гіповентиляцією та вегетативною дисрегуляцією (ROHHAD)

В даний час лікування і лікування ROHHAD не існує, а джерело цієї хвороби ще не визначено. Симптоми ROHHAD різняться у кожної дитини і, як правило, неправильно діагностуються. Як правило, вони починаються з швидкого ожиріння в перші 2-4 роки життя, після чого порушується робота нервової системи та неминуче знижується функція легенів, в результаті чого більшість пацієнтів із ROHHAD не можуть дихати без використання вентилятора. Дослідження, проведене в Дитячій лікарні Лур'є в Чикаго Деброю Віз-Майер, проводиться для боротьби з цією хворобою, але перешкоджає через недостатню обізнаність та фінансування. (КЛАЦНІТЬ ТУТ ДЛЯ ДЖЕРЕЛА)

rohhad
Маріса 2010 Маріса сьогодні

Маріса

Привіт, мене звуть Маріса. У червні 2010 року у віці 4 років мені поставили діагноз ROHHAD. ROHHAD означає швидке ожиріння з гіпоталамічною дисфункцією, гіповентиляцією та автономною дисрегуляцією. ROHHAD - надзвичайно рідкісна хвороба, і вона істотно недофінансується. Лікування та лікування ROHHAD не існує, і джерело цієї хвороби ще не визначено. Симптоми ROHHAD різняться у кожної дитини і, як правило, неправильно діагностуються. Зазвичай вони починаються з швидкого ожиріння в перші 2-4 роки життя, потім призводять до порушення нервової системи та неминуче зниження функції легенів, в результаті чого більшість пацієнтів з ROHHAD не можуть дихати без допомоги вентилятора.

На жаль, було проведено дуже мало досліджень через недостатню обізнаність та відсутність фінансування, оскільки більшість людей навіть не чули про ROHHAD. Дитяча лікарня Лур'є в Чикаго в даний час проводить дослідження з надією знайти інформацію, яка допоможе діагностувати, лікувати та вилікувати цю хворобу.

ROHHAD FIGHT INC. - це некомерційна організація, створена з метою підвищення обізнаності та фінансування допомоги дітям та сім’ям, які страждають від ROHHAD. Наша мета - зібрати достатнє фінансування для участі у дослідженнях та допомогти сім'ям, які мають справу з ROHHAD, витратами на відрядження та невідшкодованими медичними витратами, щоб полегшити фінансовий тягар цієї дуже рідкісної хвороби. Оскільки випадків дуже мало, а лікарів, які про це чули, обмежена кількість, дітям, які страждають на ROHHAD, часто доводиться їздити в інші частини країни для належної медичної допомоги.

Будь-ласка, допоможіть нам, щоб ми могли допомогти дітям, які страждають на цю жахливу хворобу, надіславши податковий внесок у будь-якій сумі до ROHHAD FIGHT INC. За адресою: 3 Surrey Lane, Hempstead, NY 11550. Внески також можна робити через paypal, використовуючи посилання на цьому веб-сайт або через нашу електронну адресу - Ця електронна адреса захищена від спам-ботів. Вам потрібно увімкнути JavaScript, щоб переглянути його. .

Пояснення ROHHAD

Швидке ожиріння - Великий приріст ваги за короткий проміжок часу

(15-20 фунтів за 6--12-місячний період із настанням віку від 1,5 до 10 років.)

Дисфункція гіпоталамуса - Коли гіпоталамус не працює належним чином. Деякі симптоми включають:

  1. Збільшення приросту ваги за короткий проміжок часу
  2. Гіпотиреоз - викликає втому, збільшення ваги, зміни волосся та шкіри, непереносимість холоду
  3. Недостатність гормону росту
  4. Нецукровий діабет або невідповідний антидіуретичний гормон
  5. Надмірна або зменшена спрага через дисбаланс води/солі

Гіповентиляція - Дихання, недостатнє для задоволення потреб організму, або знижена функція легенів

Вегетативна дисрегуляція - Порушення вегетативної нервової системи

Деякі симптоми включають:

  1. Змінене потовиділення
  2. Зниження температури тіла
  3. Зниження чутливості до болю
  4. Холодні кінцівки - кисті і ноги
  5. Брадикардія - зниження частоти серцевих скорочень
  6. Хронічна діарея або запор