Чи можемо ми допомогти вам щось знайти?

Найчастіше шукали:

Також популярні:

  • Брекети, ортопедії та взуття
  • Дихання та СМТ
  • Діти/Школа
  • CMT та інші медичні умови

  • Пільги по інвалідності
  • Фізичні вправи/Фізична терапія
  • Загальні питання
  • Генетика
    • Знайдіть відповідну лабораторію для вашого генетичного тестування
  • Ліки/Вакцинація
  • Харчування
  • Біль
  • Вагітність
  • Хірургія/переломи/падіння

Коли ви берете участь у кампанії Walk 4 CMT, ви фінансуєте програми для пацієнтів та дослідницькі ініціативи щодо лікування, щоб покращити життя 3 мільйонів людей, які живуть з CMT.

асоціація

Вкладаючи гроші в Товариство спадщин CMTA, ви можете гарантувати, що діти з CMT виростуть із надією на світ без CMT.

Мій син, інакше здоровий, має аномально високий рівень білірубіну. Це якось пов'язано з його CMT?

Немає зв'язку між високим вмістом білірубіну, жовтуватого пігменту, що міститься в жовчі, та CMT.

Коли ви пропонуєте дітям молодшого віку проводити електростимуляційні тести, щоб діагностувати підозру на ЦМТ?

У більшості пацієнтів з CMT в якийсь момент буде ЕРС, однак це може стати травматичним досвідом для маленьких дітей. У сім'ях, у яких відомий тип CMT, аналіз ДНК може зробити ЕЦП непотрібною. Цей тест часто корисний, коли тип CMT невідомий, оскільки дозволяє лікарю розрізняти демієлінізуючу та аксональну форми CMT. Коли ЕЦП необхідна маленьким дітям, може застосовуватися седативний ефект, хоча більшість неврологів вважає за краще не робити це, оскільки він не ефективний у запобіганні болю і може продовжити всю процедуру.

Чи існують конкретні рекомендації щодо харчування дітей з ЦМТ?

Ціль - добре збалансоване харчування. Слід уникати ожиріння, оскільки це може сприяти защемленню нервів, включаючи спинномозкові нервові корінці. Ожиріння також призводить до збільшення навантаження на м’язи та збільшення ризику травмування суглобів, особливо колін. З іншого боку, недоїдання може бути небезпечним, якщо воно досить сильне, щоб вплинути на здатність дитини боротися з інфекцією. Харчовий стан дитини повинен оцінювати дієтолог перед будь-якою плановою операцією, зокрема, лікуванням сколіозу.

Чи означає захворювання на ранніх стадіях важкий CMT?

При CMT типу 1 прогресування захворювання, як правило, повільне, навіть якщо воно проявляється в ранньому дитинстві. У деяких дітей або підлітків можуть спостерігатися періоди швидкого прогресування, які тривають місяцями або роками, а потім тривалими періодами без змін (плато). У деяких випадках прогресування відбувається під час стрибків росту, але не завжди. Характер прогресування та плато явно непередбачуваний. Можливість накладеної набутої нейропатії може розглядатися, якщо відзначається зміна клінічного прогресування, особливо у дорослих.

Яка найкраща фізична вправа для дітей з ЦМТ?

Вправи для зміцнення можуть бути корисними, якщо вони обмежені проксимальними м’язами, такими як вправи на розгинання та згинання колін, вправи на розгинання стегна та відведення. Однак такі вправи не повинні передбачати використання тягарів у дітей. Стабілізація дистальних суглобів за допомогою належного взуття або ортопедичного пристрою може допомогти запобігти травмам. Більшість клініцистів рекомендують аеробні, але нерезистивні фізичні вправи. Це включає плавання, прогулянки та їзду на велосипеді.

Тим часом дослідження, опубліковане в The Lancet Child & Adolescent Health у жовтні 2017 року, показало, що шість місяців помірної інтенсивності фізичних вправ з опором можуть допомогти не тільки уповільнити прогресування м’язової слабкості до 30 відсотків у порівнянні з дітьми з КМТ, які цього не робили. фізичні вправи, але також зміцнили свої м’язи протягом двох років.

Однак перед тим, як розпочинати або змінювати будь-яку програму вправ, вам слід завжди проконсультуватися з лікувальною групою вашої дитини, включаючи лікаря первинної медичної допомоги, фізіотерапевта та фізіотерапевта.

Чи є сколіоз симптомом CMT? Я чув, що це впливає на дітей шкільного віку, і що іноді для його виправлення потрібні підтяжки чи операція. Як я знаю, чи слід проходити тестування чи обстеження своєї дитини?

Людський хребет повинен криволінійно вигинатися ззаду вперед, але у деяких молодих хребет також аномально вигинається з боку в бік, що є визначальною характеристикою сколіозу.

З невідомих причин сколіоз набагато частіше зустрічається у дівчаток, ніж у хлопчиків. Одна дівчина з 10, але лише один хлопчик з 25 має певний ступінь сколіозу. Більшість випадків мають незначне або зовсім не мають косметичного чи медичного значення і ніколи не погіршуються. Лише близько 2-3 відсотків випадків потребують медичної допомоги, яка найчастіше передбачає періодичне спостереження, щоб визначити, чи потребує прогресування лікування.

У дівчаток у сім разів частіше, ніж у хлопчиків, розвиваються серйозні викривлення хребта, які вимагатимуть або підтяжки, щоб зупинити прогресування, або хірургічного втручання для її виправлення.
Статеве дозрівання - це час найбільшого ризику прогресування аномальних кривих хребта. На той момент, поки кістки дитини все ще ростуть, існує вузьке вікно можливостей для вжиття коригувальних дій із закріпленням, що може усунути необхідність хірургічного втручання. Раннє виявлення є критичним.

Зараз багато штатів вимагають проведення скринінгу на сколіоз у школах - практика, затверджена Американською академією дитячих хірургів. Дівчаток слід проходити обстеження у віці 11 і 13 років, а хлопчиків у віці 13 чи 14 років, хоча Академія рекомендує проводити щорічний скринінг для всіх дітей від 10 до 14 років. Якщо батько страждає на сколіоз, особливо важливо обстежити його або її дітей, оскільки стан протікає в сім'ях.

Багато випадків розвиваються у здорових дітей, але в 10-20 відсотків випадків існує така причина, як вроджений дефект, пухлина хребта, нервово-м'язові розлади, такі як поліомієліт або м'язова дистрофія, розлади сполучної тканини, такі як Марфана, церебральний параліч, або роздвоєння хребта або променева терапія хребта. Іноді різниця в довжині ніг або відхилення в тазостегновому суглобі може призвести до сколіозу в міру зростання дитини.

Хребет, уражений сколіозом, може мати один або кілька вигинів з боку в бік. Найчастіше аномалія знаходиться на рівні грудної клітки, але вона може також виникати в нижній частині попереку або в обох частинах хребта. Косметичні проблеми, такі як нерівність плечей або стегон, виступаюча лопатка або коса лінія талії та одяг, який неправильно висить, можуть бути проблемою для дітей саме у тому віці, коли вони, найімовірніше, усвідомлюють свою зовнішність. Але медичні проблеми набагато серйозніші. Важкий сколіоз може спричинити біль, артритні симптоми та ускладнення серця та легенів внаслідок здавлення частини грудної клітки.

Національний фонд сколіозу (800-673-6922) є хорошим джерелом інформації та підтримки як для дитини, так і для батьків дитини.

Чи діти СМТ більш сприйнятливі до пателлофеморального синдрому?

Дитячий невролог, доктор Патрісія Юм, каже, що хоча вона не знає про зв'язок між CMT та пателлофеморальним синдромом, пацієнти з CMT частіше страждають від болю в суглобах через їх ненормальну ходу, включаючи біль у коліні. Чи є біль у коліна у деяких із цих пацієнтів наслідком синдрому надколінка, незрозуміло. Єдиної думки щодо причини пателлофеморального синдрому немає. Вважається, що до факторів, що сприяють, належать надмірне та надмірне навантаження надколінно-стегнового суглоба, біомеханічні проблеми та м’язова дисфункція. Тому, хоча можливо, що пацієнти з ЦМТ можуть мати схильність до пателлофеморального синдрому, це потрібно буде дослідити далі, поки не буде остаточної відповіді на це питання.

Які симптоми можуть свідчити про те, що у малюка є CMT?

У дитини першими ознаками, як правило, є проблеми з ногами, включаючи високі склепіння, і труднощі з ходьбою або бігом. Поширені і розтягнуті щиколотки є загальним явищем. Діти шкільного віку можуть мати труднощі з маніпулюванням дрібними предметами, і почерк може виявитися складним завданням.