Пілар
Місцезнаходження: Техас
Рік діагнозу: PBC: 2010

Гола і привіт! Мене звуть Пілар, і хоча мої батьки з Пуерто-Рико, зараз я живу в Техасі зі своїм чоловіком та дітьми. У мене 2 сини, віком 18 і 20 років, і згуртована сім’я, яку я дуже люблю. У 2010 році мені поставили діагноз: первинний біліарний холангіт (PBC).

життя

Співбесіда, проведена в жовтні 2016 року.

Це моя історія.

Як не дивно, але мій діагноз з’явився після того, як я вніс досить великі життєві зміни, намагаючись оздоровитись. По-перше, я кинув палити. Тоді я вирішив зробити шунтування шлунка, щоб схуднути. Після операції мій лікар помітив, що ферменти печінки в мене підвищені і з часом не знизяться. Ми перевіряли рівень ферментів кожні 3 місяці протягом року, і, нарешті, мій лікар відправив мене до гепатолога, який зробив деякі інші тести і повідомив мені, що у мене РВС.

На той час це був 2010 рік, і у мене почалися симптоми. У мене боліло тіло, боліли суглоби, і втома у мене посилювалася - це був важкий час.

Для мене найбільше допомогло знаходження підтримки навколо мене. Моя родина та друзі поруч зі мною, і я на них розраховую багато. Як приклад, хоч вони і не живуть поруч, мої сестри щороку докладають зусиль, щоб приєднуватися до мене щороку для прогулянок збору коштів, які я роблю для Американського фонду печінки. Я капітан команди Vida. Незабаром після того, як мені поставили діагноз, я приєднався до групи PBCers і з тих пір став активним членом.

Я також вважаю, що дуже важливо бути активними у своїх лікарях і не відставати від мого лікування. Між моєю роботою, моєю сім’єю та всіма видами діяльності, які я роблю, це може бути складним завданням приймати ліки щодня вчасно і пам’ятати про відвідування всіх призначень лікаря. Втомлюваність, яку я відчуваю, не допомагає, тому важливо зосереджуватися на своїх потребах у здоров’ї.

Зараз у мене є система, яка забезпечує себе в організації. Я використовую футляр для таблеток, щоб нагадувати мені приймати ліки щодня, а за календарем або телефоном нагадую про призначення лікаря, включаючи лікаря з печінки кожні 6 місяців. Важливо зареєструватися, щоб я міг переконатися, що мої ліки працюють належним чином. Наразі я з нетерпінням чекаю виходу на пенсію і сподіваюся на краще в майбутньому.

Всі сторони, що брали участь, включаючи пацієнтів, лікарів та експертів, отримували компенсацію за допомогою ICPT.

Цей сайт призначений лише для американської аудиторії.

Intercept Pharmaceuticals, Inc., 10 Hudson Yards, 37-й поверх, Нью-Йорк, Нью-Йорк, 10001

Living with PBC, PBC Living та їх відповідні логотипи, а також логотип Intercept, є зареєстрованими товарними знаками Intercept Pharmaceuticals, Inc.