Синдром Морганьї-Стюарта-Мореля

Información en español Назва

Резюме Резюме

Симптоми Симптоми

У цій таблиці перелічені симптоми, які можуть мати люди з цією хворобою. Для більшості захворювань симптоми залежать від людини. Люди з одним захворюванням можуть мати не всі перераховані симптоми. Ця інформація надходить із бази даних, що називається Онтологія людського фенотипу (HPO). HPO збирає інформацію про симптоми, описані в медичних ресурсах. HPO регулярно оновлюється. Використовуйте ідентифікатор HPO для отримання більш поглибленої інформації про симптом.

центр

Причина Причина

Діагностика Діагностика

Лікування Лікування

В даний час не існує ліків чи конкретних рекомендацій щодо лікування цього синдрому. Лікування залежить від наявних симптомів і може включати ліки та дієту та модифікацію способу життя для контролю ваги. Діабет та гіпертонія лікуються стандартними ліками. [7]

Судоми та головні болі, які можуть бути пов’язані з hyperostosis frontalis interna (HFI), як правило, лікуються стандартними препаратами. [2]

В одній статті журналу автори обговорюють людину з синдромом Морганьї-Стюарта-Мореля, яка, як повідомляється, мала сильний головний біль. Було проведено хірургічне втручання з метою видалення гіпертрофічної лобової кістки у пацієнта. Потім у нього була реконструкція твердої оболонки та кістки. Автори повідомляли, що головний біль припинився відразу після операції. [4]

В іншій статті описується пацієнт із ІФС та внутрішньочерепною гіпертензією (підвищений тиск усередині черепа та мозку). Автори повідомили про хороші результати при проведенні краніотомії (хірургічної операції, при якій кістковий клапоть тимчасово видаляється з черепа для доступу до мозку) для зниження внутрішньочерепного тиску. [8]

Знайдіть спеціаліста Знайдіть спеціаліста

Якщо вам потрібна медична порада, ви можете звернутися за допомогою до лікарів чи інших медичних працівників, які мають досвід цієї хвороби. Ви можете знайти цих спеціалістів через адвокаційні організації, клінічні випробування або статті, опубліковані в медичних журналах. Ви також можете звернутися до університету чи вищого медичного центру у вашому районі, оскільки ці центри, як правило, бачать складніші випадки та мають найсучасніші технології та методи лікування.

Якщо ви не можете знайти спеціаліста у своєму районі, спробуйте зв’язатися з національними або міжнародними спеціалістами. Можливо, вони зможуть направити вас до когось із знайомих за допомогою конференцій чи дослідницьких робіт. Деякі спеціалісти можуть бути готові проконсультуватися з вами чи вашими місцевими лікарями по телефону або електронною поштою, якщо ви не можете поїхати до них для догляду.

Ви можете знайти більше порад у нашому посібнику «Як знайти спеціаліста з хвороб». Ми також радимо вивчити решту цієї сторінки, щоб знайти ресурси, які допоможуть вам знайти фахівців.

Ресурси охорони здоров’я

  • Щоб знайти медичного працівника, який спеціалізується на генетиці, ви можете попросити лікаря про направлення або ви можете самостійно його знайти. Інтернет-довідники надаються Американським коледжем медичної генетики та Національним товариством генетичних консультантів. Якщо вам потрібна додаткова допомога, зверніться до спеціаліста з питань інформації GARD. Ви також можете дізнатись більше про генетичні консультації в Genetics Home Reference.

Організації Організації

Групи підтримки та адвокації можуть допомогти вам зв’язатися з іншими пацієнтами та їхніми сім’ями, а також надати цінні послуги. Багато розробляють інформацію, орієнтовану на пацієнта, і є рушійною силою досліджень для кращого лікування та можливого лікування. Вони можуть направити вас на дослідження, ресурси та послуги. Багато організацій також мають експертів, які виконують функції медичних радників або надають списки лікарів/клінік. Відвідайте веб-сайт групи або зв’яжіться з ними, щоб дізнатись про послуги, які вони пропонують. Включення до цього списку не є схваленням GARD.