Рак підшлункової залози Великобританія

розкажіть нам свій досвід діагностики раку підшлункової залози

Модератор: вольмод

Правила форуму
Будь ласка, перегляньте повідомлення в нашому розділі "Правила"

Дописи на цій дискусійній дошці роблять представники широкої громадськості і не мають на меті становити медичну пораду

розкажіть нам свій досвід діагностики раку підшлункової залози

Допис від Команда підтримки »Вс 13 січня 2008 р., 9:29

Діагностика раку підшлункової залози важка, оскільки симптоми можуть не виникати, поки пухлина не стане досить великою, а симптоми можуть бути подібними до багатьох інших доброякісних розладів травлення. Не кожен пацієнт отримує однакові симптоми, оскільки вони залежать від того, де в підшлунковій залозі вперше виникає пухлина або типу пухлини. Навіть при підозрі на рак підшлункової залози можуть знадобитися додаткові обстеження, щоб переконатися, що симптоми не обумовлені доброякісними розладами, такими як панцеатит, перш ніж приймати рішення про відповідне лікування або операцію.

Ми хотіли б почути ваш досвід діагностики (чи був діагноз поставлений швидко, чи зайняв багато часу), оскільки це допоможе нам підвищити обізнаність про проблеми, з якими стикається наша група пацієнтів, і може допомогти інформувати майбутні дослідження, доступ до діагностичних тестів або вдосконалені рекомендації щодо підозри на рак підшлункової залози.

Який тип раку підшлункової залози у вас є?

В якій частині підшлункової залози він знаходиться і чи вже він поширився на інші частини тіла, коли вам нарешті поставили діагноз? Якби воно поширилося куди було?

Які симптоми спочатку змусили вас думати, що з вами щось не так?

Як довго ви чекали перед тим, як піти на прийом до свого лікаря загальної практики?

Чи приймали ви рішення піти самостійно, чи хтось заохочував вас піти до лікаря загальної практики?

Ваш перший візит до лікаря загальної практики був викликаний зміною симптомів?

Скільки часу потрібно для отримання точного діагнозу з моменту, коли ви вперше побачили лікаря загальної практики?

Чи були затримки з проведенням діагностичних тестів? Якщо так, то з якими тестами і наскільки тривала затримка?

Вам поставили один або кілька початкових діагнозів (або лікарем загальної практики, або спеціалістом у лікарні, або приватною консультацією), які з часом виявились помилковими? Якщо так, то якими були «помилкові» діагнози?

Чи отримували ви якісь запевнення, що у вас не було проблем (або лікарем загальної практики, або спеціалістом у лікарні, або приватною консультацією)?

Як ви прийшли, щоб поставити правильний діагноз?

Якби якісь зміни в симптомах відбулися після вашого першого відвідування лікаря загальної практики, які допомогли поставити правильний діагноз?

Які діагностичні тести були зроблені до того, як нарешті діагностували рак підшлункової залози?

Вам пропонували якесь лікування чи операцію? Якщо так, яке лікування вам запропонували?

Ви можете написати свій досвід на цій дошці для обговорення або надіслати нам його електронною поштою або поштою.

Відповісти адміністратору

Допис від angelinamacc »Чт, 17 січня 2008 р., 17:28

Я відповідаю на ваші запитання щодо повторного діагнозу раку підшлункової залози з посиланням на мою покійну матір.

Re: розкажіть нам свій досвід діагностики раку підшлункової залози

Допис від Еллі »Неділя, 14 вересня 2008 р., 8:32 ранку

Привіт, я хочу дати вам інформацію про те, як у мого чоловіка був діагностований рак. Сподіваюся, це допоможе вашим дослідженням.

Кілька разів, на початку свого року, мій чоловік постійно приходив додому з роботи, кажучи, що хворий на грип. Він лягав спати - гарячий, холодний, пекучий, відчуваючи виснаження. Потім він почав почуватись абсолютно виснаженим, коли щось робив. Перекопування саду зайняло у нього 3 години, а не 1. Ти списуєш ці речі на випадкові випадки, старіючи (йому 57, значить, не такий старий!). Одного разу він також прийшов додому, відчуваючи те саме, але також почуваючи нездужання, і пішов до лікарів, які сказали, що це була шлункова помилка і щоб відпочити. Через кілька тижнів у нього раптово з’явилася висип від талії до верхівки ніг. Ми звели це на зміну прального порошку, але потім він поширився аж до його ніг і виглядав інакше. Тоді я знову послав його до лікарів.

До величезної честі нашого лікаря, вона не відкинула йому трохи крему і не відправила додому. Вона з підозрою ставилася до висипу на ногах і негайно призначила дослідження крові. Я думаю, вони підозрювали гепатит, і коли я зайшов у Інтернет і прочитав про це, його симптони відповідали гепатиту А. Він до цього часу вже почував себе погано, іноді болів у животі і помітив, що його сеча дуже темна. Я думаю, йому зробили 2-й аналіз крові на ЛФТ, який показав підвищені ферменти печінки. Йому було призначено зробити рентген у місцевій лікарні, і це сталося приблизно через 2 тижні через скасування в останню хвилину. Того ж тижня він пройшов сканування, і нам сказали, що в одній із жовчних проток він збільшився, що могло бути або через камінь, або за розростанням. Очевидно, це було великим шоком. Через тиждень він потім потрапив до лікарні на день, щоб пройти тест ERCP. Під час процедури лікар пошкодив кишечник, і тієї ночі наша місцева лікарня вирішила відправити його до XX лікарні в Лідсі, про яку пізніше я дізнався, що є великим онкологічним центром, з новим онкологічним крилом, яке щойно відкрилося цього року.

Наступного дня хірург у Лідсі сказав моєму чоловікові, що вони просто відремонтують йому кишечник, а потім побачать, що сталося. Коли він робив операцію на замкову щілину, наша місцева лікарня задзвонила і сказала, що це, безумовно, рак, і тому хірург виконував операцію по пошкодженню там і потім, займаючи 9 годин разом. Мій чоловік прокинувся, виявивши, що йому зробили серйозну операцію з приводу раку голови підшлункової залози. Ми були старими, рак був підхоплений рано, операція пройшла дуже успішно, і йому не потрібно було хіміотерапії. Однак через 2 тижні ми почули, що вони видалили 23 лімфатичні вузли під час операції, і 3 з них також були раковими, тому йому все-таки знадобиться хіміотерапія.

Я вважаю, що нам так пощастило, що діагноз поставили так швидко, а тести та операції також провели швидко. Мені дуже шкода тих людей, які не пізнають, поки не пізно. У мого чоловіка ніколи не було жовтяниці, що, на мою думку, є симптомом цього раку. Ми справді думали, що він трохи схуд, але нічого головного.

Найбільші наші проблеми були за останні 4 тижні після виписки з Лідса. Він був у обох лікарнях та поза ними із запорами та ущільненою кишкою, що викликало у нього більше агонії, ніж будь-що інше. Я зателефонував швидкій допомозі, лікарям швидкої допомоги, доставив його до відділу технічного обслуговування, і я відчуваю, що допоміжна допомога справді його підвела. Минулого тижня йому знову прискорили з сильними болями в животі, а у вівторок ввечері зробили операцію на перекрученій кишці. 3 фути кишечника було витягнуто, і хірург сказав йому, якщо це вже було, він би залишився з дуже низькою якістю життя. Мій чоловік все ще в лікарні, на крапельницях, кисень, з інфекцією грудної клітини і дуже слабким. Я не можу повірити, що він міг так добре одужати після великої операції з раком, лише маючи серйозні проблеми з чимось таким простим, як запор. Найбільше мене турбує те, що йому зараз не вистачає хіміотерапії. Я просто сподіваюся і молюсь, щоб він знову зміцнів і зміцнився, щоб він міг пройти хіміотерапію і щоб затримка не мала значного впливу на його лікування.

Підводячи підсумок - відмінна допомога лікаря, рання діагностика та лікування в лікарні. Потім дуже погане лікування побічних ефектів від пошкоджень.

Дякуємо за вашу працю, яка допомогла покращити діагностику та лікування цього жахливого раку.

З найкращими побажаннями всім
Еллі

Re: розкажіть нам свій досвід діагностики раку підшлункової залози

Допис від Моллі1958 »Сб 07 лютого 2009 р. 17:39

Re: розкажіть нам свій досвід діагностики раку підшлункової залози

Допис від рах »Пн, 13 липня 2009 р., 10:41

Мені порадили, що рак підшлункової залози буде визнано причиною смерті, яку я кинув виклик через короткий час з моменту встановлення діагнозу, а пухлина невелика і місцево інвазивна, без ознак поширення деінде. Наступного тижня було проведено посмертне вбивство, і вона фактично померла від перитоніту, спричиненого розривом жовчного міхура (оскільки з цим досі не боролись). Також було виявлено, що пухлина знаходиться на відстані 8-10 см і майже була прикріплена до її живота.

Поки я пишу це, я готуюсь остаточно попрощатися з мамою в середу, 15 липня 2009 року, менше ніж через 2 місяці після діагностики захворювання, з яким вона не мала шансу боротися.

Re: розкажіть нам свій досвід діагностики раку підшлункової залози

Допис від сурі »Сб, 28 травня 2011 р., 13:28

Згодом, кілька телефонних дзвінків пізніше, нам вдалося терміново призначити хірурга, який припустив, що збирається видалити жовчний міхур, поки ми не описали йому спектр симптомів, які відчував мій чоловік. Я запитав хірурга, чи не вважає він, що у мене проблема
підшлункова залога чоловіка, і він погодився, що це може бути так, і запропонував КТ. Це було на початку січня. На КТ було виявлено розширену протоку підшлункової залози, і мого чоловіка скерували на ендоскопічне ультразвукове дослідження, яке за допомогою тонкої голкої аспірації виявило папілярну муцинозну пухлину шийкою підшлункової залози розміром 2,7 см. Подальші КТ виявили, що пухлина прогресувала місцево і охоплювала кілька основних судин. Тому його визнали непрацездатним, і йому запропонували паліативну хіміотерапію гемцитабіном з подальшою променевою терапією в поєднанні з хіміотерапією 5FU.

Зараз він пройшов три цикли гемцитабіну і в результаті відносно не болить. Нещодавно проведене КТ показало, що пухлина зменшується. Однак сканування також виявило ураження печінки, яке з тих пір було діагностовано за допомогою ультразвуку, як тимчасову різницю загасання печінки, а не як поширення пухлини. Ми сподіваємось, що вони мають рацію, хоча жоден з нас не має великої впевненості у медичній професії після нашої неймовірно неприємної марафонської подорожі. Ми задаємося питанням, чи не стикався хтось ще з цим конкретним типом ураження печінки та яким був результат?

Наступного тижня мій чоловік розпочинає шеститижневий курс променевої терапії/хіміотерапії, який, як ми сподіваємось, продовжуватиме зменшувати пухлину та додатково зменшувати симптоми. Він переносив гемцитабін досить добре, хоча нудота та втрата ваги були основною проблемою, а також виснаженням. Він також зазнав непрохідності кишечника невідомого походження, що призвело до ночівлі в лікарні. Всього він втратив близько 15 кг, але нещодавно відновив близько 3 або 4 кг, що допомагає йому почуватись краще, оскільки він знову міг знову займатися хобі та життям.

Наш досвід не був із системою охорони здоров’я Великобританії. Однак, прочитавши багато дуже зворушливих дописів на цьому форумі, виявляється, що проблеми з ранньою діагностикою є універсальними, що припускає, що потрібно провести значно більше досліджень цієї жахливої хвороби. Як і багато інших, хто розміщував публікації на цьому сайті, наш досвід за останні кілька місяців був жахливим. Це була поїздка на американських гірках, яка могла б бути зведена до мінімуму, якби наш лікар загальної практики вибрав слухати та сприймати набагато серйозніше, стурбованість, яку ми висловлювали стільки місяців тому. Жоден з нас не має медичного досвіду, і наші знання обмежені. Однак завдяки наполегливій рішучості, ретельним дослідженням та напористості є принаймні проблиск надії, що пухлина мого чоловіка могла бути вловлена вчасно, щоб продовжити його життя. Діагностувати таку смертельну хворобу не повинен і не повинен нести пацієнт чи його родичі.

Ми обидва сподіваємось, що перерахування нашого досвіду може допомогти іншим.

Re: розкажіть нам свій досвід діагностики раку підшлункової залози

Допис від Медсестра PCUK Jeni »Вівторок, 31 травня 2011 р., 11:47

Щиро дякую, що поділилися тут своєю історією.

Молодці вам і вашому чоловікові за наполегливість і за діагноз, який ви підозрювали.

Ми хотіли б побажати вашому чоловікові всього найкращого для подальшого лікування.

Re: розкажіть нам свій досвід діагностики раку підшлункової залози

Допис від Тінамакельден »Вівторок, 26 березня 2013 р., 21:02

Re: розкажіть нам свій досвід діагностики раку підшлункової залози

Допис від Медсестра PCUK Jeni »Четвер, 28 березня 2013 р., 11:15 ранку

Це чудово і дуже швидко - набагато швидше, ніж у Великобританії.

Я вважаю, що мій колега надіслав вам електронний лист.

Re: розкажіть нам свій досвід діагностики раку підшлункової залози

Допис від суеф »Чт, 28 березня 2013 р., 21:18

Так шкода почути ваші новини. Це лише сказати, що я радий допомогти, якщо вам потрібні речі, що перекладаються з французької на англійську. Мені зробили операцію "Уіппл" у Брюсселі, яку зробили франкомовні хірурги, тому я знаю багато словникового запасу і радий допомогти. Ви можете зв’язатися зі мною через модераторів.

Re: розкажіть нам свій досвід діагностики раку підшлункової залози

Допис від мікал »Чт, 14 липня 2016 р., 10:27 ранку

Re: розкажіть нам свій досвід діагностики раку підшлункової залози

Допис від Мармелад »Чт, 14 липня 2016 р., 18:00

У мого чоловіка в жовтні 2013 р. Розвинувся діабет II типу. Його лікар був дуже здивований, оскільки всі його попередні результати були стабільними на рівні 6,5, і раптом рівень цукру в крові становив 17,6. Ми негайно перейшли на керовану дієту з шлунково-кишковим трактом, і рівень цукру в крові знизився, тому ліки не отримували. Він залишався низьким до грудня 2015 року, коли мій чоловік звернувся до свого лікаря, оскільки у нього періодично були напади діареї та біль у кишечнику. Рівень цукру в крові знову зріс до 14,6

У цей момент я зателефонував своїй дочці, яка є консультантом в університетській лікарні та великому травматологічному центрі, і сказав їй, що відбувається. Вона зателефонувала старшому персоналу своєї лікарні, який розглядав справу моїх чоловіків у МДТ, і вони зателефонували до районної лікарні, в якій ми були. Результатом стала двомісячна та 5-годинна поїздка туди і назад до Університетської лікарні наступного дня, де вперше до мого чоловіка було застосовано співчуття та швидкість. Там йому зробили біопсію, а потім під інтенсивною седацією, а діагноз протокової аденокарциноми поставив йому консультант, який проводив біопсію.

Нас скерували до онколога в районну лікарню, який прийшов на 45 хвилин із запізненням на нашу зустріч (перше вечора до клініки), і раптово перерізався з моїм чоловіком, коли він запитав, як він, і мій чоловік відповів, що йому було б краще, якби не він його чекали 45 хвилин і сказали моєму чоловікові, що через проблеми із серцем, його вік (83) та той факт, що було задіяно кілька судин, він навряд чи впорається з хіміотерапією і що йому слід організувати паліативну допомогу на місцевому рівні зі своїм лікарем загальної практики. Зустріч тривала менше п’яти хвилин.

Я писав керівнику команди MDT, який відповів, що всі речі пішли не так, але вони сподіваються на покращення ...

Re: розкажіть нам свій досвід діагностики раку підшлункової залози

Допис від сандраВ »Сб, 16 липня 2016 р., 11:33

Re: розкажіть нам свій досвід діагностики раку підшлункової залози

Допис від Сьюзан191052 »Пн, 14 листопада 2016 р., 14:39

12.03.2017
Джеймсова хіміотерапія проходить добре, онкологічне відділення в хх лікарні було блискучим і пішло не тільки. з нами. Джеймс щойно розпочав свій третій цикл Gem-cap, і побічні ефекти обмежилися втомою. Він добре харчується і виглядає блискуче, все ще жартуючи. На початку травня ми вирушаємо на невелику перерву до Болоньї, що дає нам щось з нетерпінням чекати, і наш син та його родина планують відвідати в липні з Лос-Анджелеса, коли хіміотерапія повинна бути закінчена. Насправді наш син, Олівер, зненацька відвідав нас, щоб перевірити нас, ми обоє були в захваті, і це дало нам справжній поштовх! На жаль, цього минулого тижня ми провели занадто багато часу в лікарні, у Дж. З’явився абсцес на зубі, і температура піднялася, тому йому довелося відвідати і пройти обстеження, кількість нейрофілів у нього була нормальна, тому він зараз на антибіотиках, однак його температура знову піднялася в суботу о 1 ранку, тому вона повернулася, щоб перевірити ще раз, але все ще добре. Зараз він здається добре, але сподівається, що це не повториться.

Як летить час - Джеймс вчора закінчив свої 6 циклів GemCap. До останніх 3 - 3 місяців все проходило добре з незначними побічними ефектами або зовсім без них, але він страждав від сильних запорів та здуття живота, що спричиняло дискомфорт та вітер з обох кінців. Я сподіваюся, він злетів. Після циклу 3 ми взяли тиждень і поїхали до Італії, і саме після цього все пішло вниз. Час покаже, що його онколог не очікує на підсумковому обстеженні КТ наприкінці липня нічого поганого. Він мав змогу насолоджуватися сімейним часом із 11-річною онукою та її рідним братом, якому лише рік. В основному він мав блискуче ставлення, і підтримка місцевих жителів нашого південного села Уїлтшир була казковою. Сім'я та друзі по всьому світу вболівають за нього і моляться за нього, 5 церков в прекрасній долині Вайлі, де ми живемо, мають його в списку молитов, друг ясновидиці посилає найкращих ангелів, щоб допомогти йому, не те, що ми віримо в такі речі. Ми також не відвідувачі церкви, але кожен маленький допомагає. .

Весь медичний персонал, з яким ми стикалися, був по-справжньому чудовим, починаючи від хірурга, який виконував процедуру Уіппла, і закінчуючи найнижчою допоміжною медсестрою, ми не можемо їм подякувати. Але яка подорож. Я знаю, що, швидше за все, буде ще більше, але Джеймс налаштований перевершити статистику. Його першою метою було бути на святковій вечері цього року (Він координує сільську трапезу) - він не хотів бути на тості за "відсутніх друзів". Він ще не встиг, але 2 вересня, і ми вважаємо, що він це зробить. Тим часом ми їдемо до Франції наступного тижня для проведення досліджень та досліджень у його брата, після чого ми маємо барбекю після хіміотерапії, який наш сусід-сусід GP вважає іграшкою. Ми очікуємо 60+, ми забезпечуємо їжу та напої, і там буде ящик для збору для Macmillan; інший член сільського "хіміо-клубу", і ми отримали від них приголомшливу підтримку, вони влаштовують кіоск на нашому сільському святі, а син іншого пацієнта біжить 10 годин на шляху до Темзи та бігає 2 марафони в Марокко зібравши для них кошти, він також буде на святі у своєму наборі. Перед святом наш син та сім'я (дружина та син 5-ти та дочка 1-го) будуть у гостях у Лос-Анджелеса, тому ми залишаємось зайнятими. Успіхів усім. І дякую за підтримку.

Re: розкажіть нам свій досвід діагностики раку підшлункової залози

Допис від Сьюзан191052 »Чт, 01 грудня 2016 р., 21.05

02/12/026
Джеймс добре одужав, і, очевидно, план полягає в тому, щоб його виписали в понеділок. Він фізично добре, травлення ще не повністю до цього підходить, але від Уіппла сьогодні вже точно тиждень; просто неймовірно. Сьогодні йому зробили КТ, щоб перевірити, чи добре працює його травна система, це було, але у нього «лінивий шлунок» !