Привіт . Я тут новачок, але CMT був w. - Шарко-Марі-Тоо.

Charcot-Marie-Tooth Великобританія

Про

Дописи

Учасники

Привіт . Я тут новачок, але CMT зі мною сорок років! Мої симптоми нещодавно погіршились, і я боюся.

На даний момент я майже зв'язаний на візку. Донедавна я все ще міг робити терапію теплою водою в місцевому басейні, що було дуже корисно. Мені дуже потрібно схуднути. Одна моя нога дуже крива від стегна, що впливає на мій баланс. Нещодавно у мене почалися проблеми з трансферами. лягаючи в ліжко і у ванній. Крім того, купання є величезною проблемою. У мене є потужна система підтримки чоловіка. дякую доброму Господу. і закрита дочка. Найближчим буде побачити, чи може трудотерапія мені допомогти. Я щойно почувався знеохоченим і стурбованим і натрапив на цей сайт, тож подумав, що трохи його досліджу. Дякуємо, що були тут.

Ласкаво просимо на сайт. Сподіваємось, ви можете знайти тут якусь підтримку. Нормально почуватися знеохоченим, коли ваш рівень незалежності змінюється. Я радий, що ваша сім’я підтримує вас. Звернення до людей, які потрапили в подібну ситуацію, може допомогти вам почуватися менш ізольованими. Мені виповнилося 40 років, і мій Cmt, безумовно, погіршився, оскільки я постарів, тому я можу повністю спілкуватися.

Чи є у вас обладнання, яке допоможе вам у купанні? Ручна душова насадка? Лавка для ванни? Якщо ви побачите ерготерапевта, сподіваємось, він може внести деякі поради. Я маю тонну на брусках у моїй ванні та тільки що отримав лавку для ванни, але я більше думаю про те, щоб отримати рулон в душі з градуйованою підлогою. Мені просто потрібно з’ясувати, як за це платити!

Удачі вам у нових викликах, з якими ви стикаєтесь. Поставте собі невеликі цілі, і, сподіваємось, це зменшить ваше занепокоєння.

Привіт, матусі! Так ласкаво, що ви відповіли! Хороші ідеї. У мене є ручна форсунка для душу та лава для ванни. Ми купили один із тих приладів, на яких ти сидиш, і він опускає тебе у воду і т. Д. Він добре працював механічно, але наша ванна меншого розміру, і тому я був запеклий і не дуже розважався колінами у підборіддя. Лоло. Живи й учись. Дещо комічно! У нас також є багато барів навколо нашого будинку, які мені дуже допомагають. Я десь прочитав невелику уривку із запитанням: "а якби завтра у вас були лише ті речі, за які ви сьогодні були вдячні?" Тому я намагаюся щодня думати про ці речі. Я вдячна і рада, що почула від вас. Я нікого не знаю на місцевому рівні. Наша дуже хороша група MUscular Dystrophy пішла з життя за останній рік завдяки відданому доктору, який керував нею, відійшов для сімейних потреб. Сумно залишилася велика діра. Деякі сподіваються відновити це . пальці схрещені. У нас сонячний день, і це завжди допомагає. Сподіваюся, ваш день проходить добре. Онуки повідомляють, що вчора ввечері гном викинув свої іграшки!

Бути вдячним щодня, безумовно, допомагає пережити день. У нас є група CMT близько, але останнім часом я не був. На даний момент я все ще можу працювати з помешканнями на своїй роботі та за кермом адаптивного фургона, тому я досить втомився, повернувшись додому. У мене також є 13-річний син, тому він займає мене. Я також не знаю когось із CMT, тому я регулярно перевіряю цей сайт на наявність ідей і просто, щоб нагадати собі, що я не є єдиним, хто має справу з цим. Погода тут теж була чудова сьогодні. Продовжуйте позитивно ставитись!

Привіт, мамо, колеса. Ми заглянули у отримання фургона для розміщення інвалідного візка . Але дорого. Вживані навіть поза межами асортименту, але ми будемо продовжувати пошук, оскільки очевидно, що він мені знадобиться найближчим часом. Ми протестували один, і це було по-справжньому дуже круто, і ми могли одразу побачити переваги. Але ви згадали постановку цілей, і це однозначно зараз! Більш доступний - це наш спа-центр на задньому дворі, яким я не можу користуватися більше року. В даний час мій чоловік будує пандус і палубу, щоб (сподіваюся) полегшити для мене доступ. Тепла вода корисна і бажана. Він користується ним щодня. він знає, що мені це подобається, і це КОНСТРУКТИВНА постановка цілей. Подякуйте за ваше нагадування про це. Я уявляю, як ти зайнятий. Моєму онуку 13 років. Підлітковий страх з аутизмом як фактором. Він навчається вдома.

Ще однією складовою життя є те, чого чекати, і тепер я з нетерпінням чекаю майбутнього спа-досвіду! Буду сподіватися, що вам теж є на що чекати. о, і нарциси тут зараз .😊💐

Мені шкода, що ви переживаєте такі труднощі. У мене CMT близько 50 років. Я ще не в інвалідному візку, і борюся з цим. Мені в основному потрібна допомога, щоб встати з ліжка і встати зі стільців. У мене теж є проблема з вагою. Я сіла на дієту з низьким вмістом вуглеводів. Здається, це допомагає. Я повільно втрачаю вагу, але мені потрібно бути обережним, щоб не втратити м’язи. Нещодавно я почав лікувальну фізкультуру, сподіваючись дізнатись, як здійснювати, щоб утримати вплив СМТ.

Будь ласка, не дозволяйте CMT перемогти вас. Ваше благословення мати чоловіка, який піклується про вас. Здається, ви намагаєтесь зробити терапію. Можливо, ви захочете поговорити зі своїм лікарем і попросити направлення на терапію. Бажаю тобі добра. Бог благословить вас.

Привіт, кавомане . дякую вам за заохочення. Я відчуваю радість потрапляти до інших людей із CMT . думками та ідеями. він відчуває себе дуже ізольованим, де я перебуваю, і це мені допомагає! У мене проблеми з кишечником, що обмежує мої дієти. В даний час я маю кращий вибір і менші порції. багато овочів, цілі волокна тощо. Ми побачимо. протягом більшої частини останнього десятиліття я робив терапію плаванням у теплій воді 2-3 рази на тиждень, і це тримало мої м'язи досить сильними. Це найкраще! Мене терапевт навчив гарного тренування і мені це сподобалось. Думаю, це не дозволило мені їхати в інвалідному візку і дозволило продовжувати викладати до тих пір, поки не настала пенсія. Садочки тримають вас у русі! Але зараз мені неодмінно потрібен стілець. я іноді катаюся на стаціонарному велосипеді, але це важко. Я сідаю тай-чи, що нормально . і в даний час мій муженек намагається зрозуміти, як я можу найкраще використати наш спа-центр.захід і вихід. Раніше було легко, а тепла вода така чудова на суглобах. Я шукаю терапію, оскільки мій СМТ погіршується, намагаючись вирішити конкретні проблеми. І у мене є радник, який допомагає при стресі. Стрес надсилає CMT в overdrive, який я виявив! Ха! Але я продовжуватиму продовжувати. Боже милосердя є новим щоранку . дякую вам за ваші добрі слова.

Я не знаю, що я би зробив з нашим ІСУСОМ, ВІН - це радість мого життя. іноді доводиться підбадьорювати себе в Господі. а це означає, що інколи ніхто інший не може допомогти.

28 Приходьте до A) "style =" font-size: 0.625em; висота рядка: 22 пікселів; vertical-align: top; "> Я, усі, хто працює, і ви обтяжені, і я дам вам відпочинок.

Мені шкода, що не вирізав і минуле дуже добре хаха

28 Прийдіть до Мене, усі, хто працюєте та обтяжені, і Я дам вам спокій.

Я мав cmt протягом 70 років, хоча повільно рухався, мав. Кілька операцій протягом багатьох років, щоб допомогти, тому що я був шеф-кухарем протягом 40 років, зараз на пенсії. Я б не мав успіху, якби не мав допомоги лордів. Я щодня хвалю Його за його. Милосердя і машини мені. .

Привіт Ніко 48. дякую за вашу замітку. Я також щодня покладаюсь на Господа за Його вічну любов і турботу про мене. Його милосердя нове щоранку! Ура за це благословення! ✝☺️

Думаючи над вашою ситуацією, я маю допомогу від дуже хорошого невролога, також від лікаря, який розуміє мою проблему втоми і мій баланс, здається, вам може знадобитися допомога щодо вашого майбутнього, чи можете ви отримати консультацію в іншому проблеми зі здоров’ям, які у вас є. Кожне благословення для вашого майбутнього. Ми всі в одному човні, наскільки нам вдасться справлятися, прогресуючи зі своїм віком .

Привіт Ніко.Так, у мене є новий невролог, який здається дуже корисним для моїх проблем. А також я незабаром розпочну роботу з ерготерапевтом, який, на мою думку, може вирішити багато мої проблеми. Ага! І у мене є радник, який є добрим і корисним, а також християнином! . Я щодня відчуваю багато благословень. Весна прекрасна, що точно мене посміхає 💐. Букет на ваш день! Бог благословить вас.

Месіаніксмекс. я загубив твій слід після того, як ти відповів мені Писанням. Я хотів сказати вам, що я також люблю Його всім серцем, і я знаю, що це сильно впливає на мою боротьбу CMT. Бог благословить вас.

Це приголомшливо Енцо. Я радий знайти одновірця у ВОСКРЕСЕНОМ. тому що він живе, я можу зіткнутися з ним завтра. Просто ніколи не здавайтеся і дозволяйте молитися один за одного. Безбожний!