Моя шкіра розмовляє зі мною: мій досвід проживання екземи протягом 40 років

шкіра

Опубліковано: 25 серпня 2016 р

Останнє оновлення: 6 листопада 2020 р

Член правління NEA Ліза Чой нагадує нам прослухати

Оглядаючись на свої 40-літній роки життя з екземою, я дізнався, що моє ставлення до моєї екземи глибоко вплинуло на те, як моя екзема реагувала на лікування. Це пояснює, принаймні частково, чому моя екзема прогресувала і часто погіршувалась з часом, а також чому вона покращилася.

Зараз я знаю, що моя шкіра розмовляє зі мною. Моя шкіра насправді говорить зі мною. Це іноді кричить на мене спалахом всього тіла. Це іноді шепоче з поколювання.

Я не слухав

Дуже довго я не слухав свою шкіру. Я проігнорував це. Я не приділяв йому необхідної уваги - і врешті моя шкіра збунтувалася.

Я знав, що у мене є щось під назвою екзема, від якого шкіра свербить і з’являються висипання, але я не сприймав це серйозно. Здавалося, ніхто не сприймав це серйозно; більшість лікарів просто відмовилися від цього за рецептом крему з кортизоном.

Я ставився до екземи як до невеликої незручності, з якою мені довелося жити. Насправді я лікував свою екзему як головний біль. Коли у вас болить голова, ви приймаєте таблетки, і головний біль часто зникає за кілька годин.

Я думав, що мою екзему можна лікувати так само: намажте трохи кортизоновим кремом, і це повинно зникнути через кілька годин. Але це не було.

Отже, моя шкіра почала на мене кричати. Почалося з трохи підвищеного голосу. Це просто трохи пищало в звичних місцях, як внутрішня частина моїх рук і потилиця, коли я був підлітком і підлітком. Потім це кричало з грудей і тулуба, коли мені було 20 років. Це почало кричати за моїми вухами, навколо моєї шиї, в пахвах, на щиколотках у моїх 30-х. І під час останньої спроби привернути мою увагу, це кричало по всьому моєму обличчю (що було важко ігнорувати щоразу, коли я дивився в дзеркало) і по всьому тілу у моїх 40-х.

Припиніть дряпатися

"Перестань дряпатися". ви не чули цього мільйон разів? Це так розчаровує, коли люди кажуть: "Просто перестань дряпатися". ми б хотіли припинити подряпини! І ми знаємо, що якби ми могли перестати дряпатися, наша шкіра виглядала б набагато краще. Але це не так просто.

Людям, у яких немає екземи, важко зрозуміти, чому ми так сильно дряпаємось. У мого чоловіка жирна шкіра, якраз протилежна моїй сухій і чутливій шкірі. Він любить, щоб хлорована вода в басейні суха на шкірі, щоб вона пересушувала його. Від однієї думки про це у мене свербить шкіра! Він часто казав мені перестати дряпатися, але це легше сказати, ніж зробити, особливо вночі. Серед ночі він хапав мене за руку і намагався зупинити мої подряпини. Мій чоловік нарешті зрозумів одного разу, коли отримав добру дозу отруйного дуба. Він не міг припинити подряпини. Я сказав йому: "Не кидайся!" і він нарешті його отримав!

Усунення тригерів та подразників

У свої 30 років, після 20 років місцевих стероїдів та випадкових ін’єкцій, я зрозумів, що моя екзема - це більше, ніж незручний головний біль. Натомість я вирішив, що це незручна алергія. Я помітив, що на моїх руках з’являються червоні сверблячі горбки, коли я очищаю креветки, погладжую чи мию собаку. Тож я вирішив, що спробую усунути можливі подразники чи тригери для моєї екземи.

Спочатку я позбувся всіх запашних кремів та мила. Все, що мало запах, повинно було піти, включаючи простирадла, лак для нігтів та деякі засоби для чищення. Я думав, що якщо я відчую запах продукту, він повинен бути для мене поганим.

Шукаючи полегшення

Після очищення парфумів, приблизно вісім років тому, у мене був надзвичайно поганий напад екземи, який тривав три і більше років. Нічого не спрацьовувало - ну, не такі традиційні речі, як кортикостероїдні мазі та креми, або мій кеналог-постріл 60 мг. Я була нещасна, переживала стрес, працювала повний робочий день, їздила за кордон і виховувала двох маленьких дітей разом зі своїм чоловіком Кірбі.

У мене були дуже погані дні, коли я не хотів, щоб мене хтось бачив. Мені справді стало погано. Я відчував, як екзема лютує всередині мене; це було сердито, і це змусило мене відчувати втому та виснаження. Моє тіло щось боролося, а моя шкіра була полем битви.

Мій список лікування

Я спробував усі типові кортикостероїди для місцевого застосування. До речі, Національна асоціація екземи має цю казкову брошуру, в якій перераховані всі актуальні стероїди від найпотужніших до найменш потужних. Вам зручно і важливо зрозуміти, коли ви використовуєте справді сильнодіючі речі проти найменш потужних. Потім я перейшов до нестероїдів. Зараз я знаю, що коли я їх пробував, я не використовував їх належним чином.

Я вирішив зробити тест на алергію на шкірі після того, як дерматолог сказав мені, що більше не може робити для мене. Як не дивно, креветки та краби не з’явилися. Пилові кліщі та трави, я про них знав. А помідори, стручкові боби та кукурудза? Чому? І знаєш що? Сьогодні я можу їсти помідори, стручкову квасолю та кукурудзу. Я думаю, що я тоді просто був у такому поганому стані, що ці речі з’явилися під час тестування на алергію. Я їв багато помідорів, тому що у мене росли деякі рослини помідорів із реліквією, то, можливо, це було все. Я робив дію з обмеженням дієти, і рік не їв помідорів, квасолі та кукурудзи, і тепер у мене все добре.

Тоді я спробував майже все інше! Я спробував голковколювання та рослинні препарати. Я пробував будь-які форми лікарських трав - таблетки, порошок, настоянки. Я навіть сама готувала сиру зелень. Якщо ви коли-небудь робите це самостійно, переконайтесь, що вдома нікого немає, бо пахне тим, що ви готуєте коріння та кору (і вгадайте, що: це на смак як коріння та кора!). Медитація - це добре. Я теж пробував фототерапію. Я вирішив спробувати все, бо хотів знайти своє ліки.

Пошук NEA

Попутно, в рамках своїх пошуків, я спробував масажну терапію. Я пішов до терапевта-масажиста, який має спосіб масажувати ваш одяг, щоб вам не довелося роздягатися (і на вас не надягали невідомих лосьйонів та масел). Він помітив, що у мене на руці невелика екзема, і запитав, чи не чув я про Національну асоціацію екземи. Він показав мені копію бюлетеня NEA. Я прочитав це, і це було фантастично! Там були люди, які переживали те саме, що і я, розповідаючи про власну боротьбу з екземою у розділі “Scratch Pad” Адвоката.

Я зробив пожертву NEA, щоб я міг отримати їх матеріали, і отримав дуже приємний лист подяки з особистою запискою від генерального директора. Вона запросила мене відвідати офіс NEA, який знаходиться лише за вісім миль від мого дому. Через рік, нарешті, я відвідав NEA і став активним волонтером, і тепер я є членом ради директорів NEA.

NEA допоміг мені зрозуміти, що у мене справжня хвороба - хвороба, яка потребує реального та послідовного лікування, а не просто випадкової мазі. На своїй першій конференції пацієнтів з NEA я дізнався, як ефективно використовувати як стероїдні, так і нестероїдні креми, такі як Protopic та Elidel.

Моя шкіра розмовляє зі мною: чотири речі, які допомагають

Ось чотири речі, про які я дізнався, допомагають мені керувати екземою.

1. Слухайте свою шкіру

Щохвилини, коли я відчуваю свербіж, я реагую, піклуючись про цей свербіж. Розміри зразків (зволожуючі креми або рецептурні креми/мазі) є чудовими; Я рекомендую носити їх із собою завжди в кишені, сумочці або портфелі. Актуальні стероїди зараз знову працюють на мене, тому що я нарешті їх правильно використовую.

2. Почніть спочатку

Іноді, коли я відчуваю свербіж, і я кладу на нього ліки або креми, він все одно свербить. Я думаю, що, можливо, я запечатую подразник, тож пора починати спочатку:

  • Вимийте/очистіть ділянку, щоб видалити всі інші зволожуючі креми, пилок, парфуми (щоб уникнути контактного дерматиту), мертву шкіру тощо.
  • Заспокоюйте шкіру прохолодною водою.
  • Просушіть.
  • Нанесіть ліки та зволожуючий крем.

Іноді ліки та зволожуючі креми горять, можливо, через пошкоджену шкіру. Мої діти, які мають легку екзему, іноді скаржаться після того, як застосовують ліки та креми від сверблячки, тому що вони горять. Розпочати знову! Змийте, зробіть легке просушування, і тоді я виявив, що справді працює для мене та моїх дітей, - це використовувати зволожуючий крем типу мазі, такий як Aquaphor. Я вважаю, що роздратованій шкірі потрібен час, щоб трохи заспокоїтись і зажити. Пізніше дня або наступного дня після купання нанесіть ліки та зволожуючий крем.

Моя дочка, яка мала легкий випадок екземи, дві ночі їздила в озеро, коли навчалась у 5 класі. Вона була у воді та поза водою озера, отримала багато сонця і вночі дряпала. Можливо, вона не доглядала за шкірою, бо була занадто зайнята розвагами. Вона зателефонувала нам, щоб забрати її, і сказала, що шкіра у неї погана. Вона хотіла повернутися додому і прийняти душ, і я попросив її допомогти їй доглядати за шкірою. Вона була практично в сльозах. Мій чоловік не міг зрозуміти, чому нам довелося поспішати додому, коли він дуже хотів доручити, забравши її. Чому вона не може дочекатися прийняття душу, це займе лише додаткові 30 хвилин? Дочка нагадала мені про цей випадок минулого місяця, коли ми говорили про мою промову. Вона сказала: “Тато насправді не зрозумів. Ти зробив." Отже, ми негайно дістали її додому і почали спочатку, спочатку зливши її.

3. Доглядайте за своєю шкірою щодня

Я ініціативний, і всі мої профілактичні заходи дійсно допомагають. Я застосовую свої креми двічі на день після купання. Це звичка, як чистити зуби. Ви чистите зуби вранці, а потім чистите зуби перед сном. Зробіть це рутиною, щоб це перетворилося на звичку, добру звичку, і ваша шкіра буде вам вдячна за це.

Пам’ятайте, що багато не обов’язково краще. Рівний шар зволожуючого крему ідеально підходить і заспокоює. Занадто багато крему змушує шкіру свербіти; мені здається, що моя шкіра не може дихати.

4. Ставтеся до шкіри як до дитини

Я виявив, що догляд за моєю шкірою подібний до догляду за дитиною: годуйте, відригуйте, перевіряйте та міняйте підгузник, метушню, дрімоту, потім повторюйте. Я вважаю, що найкраще вважати свій догляд за шкірою схожим на догляд за дитиною: доглядати за ним, стежити за ним (уникати духів, ароматів та агресивних хімічних речовин), очищати, годувати (зволожуючим кремом), послухайте (коли свербить), а потім повторіть. Якщо я ігнорую свою шкіру, як дитина, вона буде кричати на мене.

Більше шепотів, менше кричав

Я думаю, що моя шкіра перестала на мене кричати, бо я більше не ігнорую це. Я слухаю це і немовля.

Мій повсякденний режим - це підтримувати шкіру щасливою та тихою. Тиша - це добре, бо я вважаю, що це спосіб моєї шкіри сказати спасибі - "спасибі, що доглядаєш за мною, дякую, що вислухав мене".