Королева Латіфа відкриває думку про втрату мами від склеродермії

Художниця підвищує обізнаність про "страхітливу" хворобу, з якою її мати боролася протягом п'яти років.

королева

  • Королева Латіфа втратила свою матір, Ріту Оуенс, від аутоімунного захворювання під назвою склеродермія в 2018 році.
  • Актор, репер, співак і продюсер ділиться історією своєї сім'ї, щоб підвищити обізнаність та захистити нинішніх пацієнтів.

Королева Латифа протягом багатьох років зіграла багато ролей, але зараз вона додає ще одну до свого списку: Адвокат для тих, хто бореться з рідкісною хворобою, яка забрала її маму.

"Я зрозуміла, що знання - це сила, коли справа доходила до управління здоров’ям моєї мами, і я хочу поділитися тим, що я навчилася допомагати іншим", - сказала Латіфа у програмі Good Housekeeping. "Що б моя мама могла зробити, щоб допомогти комусь іншому полегшити подорож, вона хотіла бути частиною - тому мені важливо виконувати мамину місію".

Мати Латіфи, Ріта Оуенс, помер у 2018 році після п’ятирічної боротьби зі склеродермією (також відомою як системний склероз), аутоімунною хворобою без відомих причин та без лікування. Хвороба може вражати людей різного віку, але це частіше зустрічається серед жінок у віці від 30 до 50 років.

Як і у багатьох пацієнтів, діагноз став цілковитою несподіванкою для родини Латіфи. «Це було жахливо, тому що тепер нам довелося з’ясувати,„ що означає мати цю аутоімунну хворобу? “Я ніколи раніше не чув про склеродермію. Це було для неї шоком і для мене шоком ”.

Хоча склеродермія перекладається як «тверда шкіра», насправді вона набагато складніша і може впливати на всі різні частини тіла. Симптоми можуть відрізнятися від пацієнта до пацієнта, але для багатьох, як і матері Латіфи, це може затвердіти тканини основних органів і стати фатальним.

Для Оуенса склеродермія переросла у системну інтерстиціальну хворобу легенів, пов'язану зі склерозом, або SSc-ILD, що означало утворення рубців на легенях, що ускладнювало дихання. До встановлення діагнозу її сім'я вважала, що симптоми - сухий кашель і задишка - лише ознаки старіння. Тоді Оуенс, колишня вихователька, несподівано втратила свідомість у своєму класі. "Ми не мали уявлення, що відбувається", - поділився Латіфа. "Нарешті, після багатьох, багатьох обстежень та кількох різних лікарів ми отримали діагноз, що моя мама страждала на склеродермію".

Зараз Латіфа підвищує обізнаність, сподіваючись, що іншим пацієнтам та їхнім сім'ям буде легше орієнтуватися на цю хворобу: "Я закликаю тих, хто відчуває ці симптоми або має склеродермію, поговорити зі своїм лікарем про інтерстиціальну хворобу легенів. Я довідався, що приблизно у 25% пацієнтів протягом трьох років з моменту встановлення діагнозу відбувається значне ураження легенів - і раннє виявлення є ключовим для отримання допомоги, необхідної цим пацієнтам ”.

Щоб допомогти поширити інформацію, Латіфа співпрацює з фармацевтичною компанією в кампанії навколо склеродермії. “Правильна інформація та ресурси доступні, і ви можете почати, відвідавши www.SclerodermaILD.com. Я сподіваюся, що завдяки цьому веб-сайту та кампанії «Більше ніж склеродермія» з фармацевтичною компанією Boehringer Ingelheim я можу допомогти зробити подорож інших за допомогою SSc-ILD трохи менш складною ».

Незважаючи на почуття розбитого серця після втрати мами, Латіфа приписує матері допомогу впоратися. "Я так багато дізнався від своєї мами про те, щоб бути сильним, і хоча вона не зі мною, я щодня ношу цю силу з собою".

Вона також хоче, щоб хворі на цю хворобу знали, що вона на їхньому боці. «Я сподіваюся, що для тих, хто живе з цією хворобою або доглядає когось, хто знає, ви знаєте, що ви не в цій боротьбі поодинці. Я тут з вами, і ми будемо боротися з цим разом ».

Примітка: Це інтерв'ю було організовано в рамках кампанії "Більше ніж склеродермія" з Boehringer Ingelheim Pharmaceuticals, а королева Латіфа є речником ініціативи. Проконсультуйтеся зі своїм лікарем щодо склеродермії для отримання додаткової інформації.