Історія пацієнта: Моя битва із хворобою Кушинга

Написано 21 червня 2018 року .

Мене звати Тері. Я переживаю один рік після операції/відновлення після ендоскопічної трансфеноїдальної резекції аденоми гіпофіза, яка є операцією мозку з метою видалення доброякісної пухлини на моєму гіпофізі, що викликає хворобу Кушинга.

Хвороба Кушинга - важкий стан. У пацієнта є надлишок стероїдного гормону кортизолу в крові, спричинений пухлиною гіпофіза, яка секретує адренокортикотропний гормон (АКТГ). АКТГ - гормон, що виробляється нормальним гіпофізом. АКТГ стимулює наднирники (розташовані зверху на нирках) виробляти кортизол, який зазвичай називають «гормоном стресу».

Після першого епізоду життя повернулося до звичного, і я, здавалося, почувався краще неврологічно, але я почав набирати вагу і почав мати травні та серйозні проблеми зі шлунком. У 2007 році госпіталізація вимагалася кілька разів, і після кількох тестів у мене діагностували хворобу Крона. Це лікувалося більшою кількістю стероїдів, спеціальними ліками та суворою дієтою. Після процедур я почувався краще, але навіть на суворій, спеціальній дієті я все одно набирав вагу. Я просто не міг зрозуміти. Ця справа мене дуже пригнітила. Я обговорював це зі своїм гінекологом під час щорічного візиту, і він пояснив, що вживання стероїдів могло призвести до того, що я набираю вагу, і мені просто доведеться посилено попрацювати з дієтою та фізичними вправами, щоб скинути зайву вагу. Він також замовив серію тестів на мої гормони та щитовидку. Усі вони повернулись нормально, тому він прописав щось від депресії, щоб допомогти мені пережити цей стан депресії. Я ніколи раніше не відчував депресії.

Наступний мій епізод стався в 2008 році, через рік, коли у мене розвинулися камені в нирках. Камені були дуже великі, і їх потрібно було видалити хірургічним шляхом, і знову мені дали на лікування стероїди. Після одужання мені призначили колоноскопію для перевірки стану мого кишечника від хвороби Крона. На превеликий подив лікаря, мої виразки в кишечнику та шлунку зажили. Мені сказали, що мене більше не вважають пацієнтом Крона, і, можливо, мені поставили неправильний діагноз, коли мені поставили цей діагноз або лікування повністю вилікувало мене. Я не була впевнена, чому всі мої симптоми зникли, і у мене більше не було проблем зі шлунком, але для мене це була чудова новина. Я думав, що нарешті вся моя наполеглива праця, спрямована на те, щоб харчуватися здорово, дала певні позитивні результати.

У 2009 році мій рік розпочався з важкого випадку стрептококу в горлі, який після лікування антибіотиками перетворився на гнійники на мигдалинах. Абсцеси довелося перерізати. Після лікування на моїх мигдаликах знову утворився абсцес, і процедуру довелося повторити. Це був дуже болючий процес. Мені дали ліки для знеболення та більше стероїдів для лікування.

Навесні того ж року у мене був ще один неврологічний епізод із поколюванням в лівій частині обличчя та в лівій руці, і я відчув розгубленість і невиразність мови. Я потрапив до лікарні, і після запуску декількох тестів у мене діагностували слабкий ТІА, високий кров'яний тиск, високий рівень холестерину і вважали ожирінням. Мені призначили ліки від високого кров’яного тиску та холестерину. У цей час я зазнав сильного стресу, коли стався спад, і будівельна галузь склалася, і компанія, в якій я працював 20 років, закрилася. Лікарі сказали мені, що стрес міг бути причиною мого останнього епізоду. Мене скерували до спеціальної неврологічної клініки для подальшого тестування. Лікар, якого я бачив, був дуже стурбований моїм кров'яним тиском, який все ще підскочував після прийому ліків та набряком на обличчі. Він змінив мені ліки від артеріального тиску, і після перегляду результатів тесту поставив мені діагноз - лакунарний інсульт. Він сказав, що я повинен їсти дієту та займатися спортом і приймати 325 мг аспірину Bayer щодня.

Я дотримувався його рекомендацій, але повторив той самий процес восени 2010 р. Із онімінням лівої сторони обличчя та руки. Я звернувся до лікарні для лікування та серії обстежень. Більше КТ, МРТ, МРА, УЗД артерій, тести серця та лабораторні роботи. Усі тести отримали негативний результат. Після кількох днів спостереження у мене діагностували ще одну ТІА. Мене ще раз скерували до неврологічного спеціаліста. Лікар, що я був пацієнтом попереднього року, який діагностував у мене лакунарний інсульт, покинув практику. Лікар, до якого мене скерували, був новим у практиці і в основному сказав мені, що всі мої тести були негативними, і мені просто потрібно було схуднути і кинути дитину, якщо я справді хочу покращитися. Я пережив іншу подію, що змінила життя, коли мій старший син переїхав до коледжу, і мені сказали, що можливий додатковий стрес міг спричинити мій останній епізод, і мені просто довелося навчитися боротися з життєвими подіями, якщо я хочу зупинитись мають ці неврологічні епізоди.

Це дуже засмучувало мене і мою родину. Оскільки я вважав себе дуже сильною і рішучою людиною, після всього, що я пережив, я намагався намагатись вставати і йти кожен день. Незважаючи на хворобу, я працював повний робочий день, щодня доглядав за домашніми справами та відвідував усі можливі заходи, в яких були мої діти. Моїй родині довелося б змусити мене відпочити, боячись, що я знову не захворію. Я так твердо вирішив не хворіти, але я знав, що глибоко всередині щось було дуже не так.

Оскільки я, здається, завжди відчуваю втому і маю закляття запаморочення, я повернувся до свого місцевого невролога в 2011 році, і він почав проводити більше тестів. Я пройшов тестування на хворобу Лайма, вовчак, МС, міастенію Гравіс, хворобу Паркінсона та багато інших тестів. Після того, як всі обстеження повернулись нормально, я просто визнав, що моя хвороба на цей момент не визначена, або, можливо, це просто було в моїй свідомості. Можливо, один лікар мав рацію, можливо, мені не слід так хвилюватися і просто старатися більше. Чим сильніше я намагався бути сильним, тим більш розбитим став я. Через кілька місяців після мого раунду негативного неврологічного тестування у мене почало частішати запаморочення, і я часто падав. Я одного разу впав і зламав щиколотку. Його помістили в гіпс. А іншим разом я впав і зламав собі зап’ястя. Обидва рази мені дали більше стероїдів для лікування. Жодне з цих запаморочливих заклинань не могло бути пояснене.

Незважаючи на апарат сну та інші ліки, мої напади та незрозумілі симптоми, подібні до інсульту, періодично тривали протягом наступних 4 років. У цей час мене скерували до спеціаліста з інсульту в Луїзіані для перегляду моєї медичної документації. Він підтвердив, що на кількох моїх скануваннях виявляються кілька ознак інсультів у старшому віці, але він відчував, що я страждаю на мігрень і маю апное уві сні, і все це можна впоратись за допомогою ліків та багато додаткового відпочинку. Він відчував, що коли я надзвичайно втомився, що, можливо, маю один із цих епізодів. Він також порадив мені щодо ваги. Я намагався пояснити, що чесно пробував все, щоб схуднути, але просто не мав успіху. Він заявив, що, можливо, судомні ліки та вживання стероїдів можуть призвести до набору ваги.

Через 3 дні моє кров'яний тиск не падало, і у мене почалися інсультоподібні симптоми, сильні болі в грудях та міні-судоми. Мене доставили до лікарні і сказали, що у мене можливий згусток крові. Було зроблено TKN, і мене прийняли в реанімацію на кілька днів. Мене лікували від інсульту, надзвичайно низького вмісту калію та діабету. Втрата калію та діабет були новими симптомами для мене. Мене скерували до кардіолога. Мені зробили ТРОЕ, щоб перевірити на витоки серця, і було проведено кілька інших тестів. Усі тести на серце нормалізувались.

Тоді, нарешті, це був добрий день. Я був у лікарні в листопаді 2016 року. Я потрапив до іншої ТІА, коли зателефонував лікар-ендокринолог і сказав, що вона знайшла мою проблему. У мене була пухлина на гіпофізі. Вона сказала, що відчуває, що у мене хвороба Кушинга, саме там утворюється пухлина на гіпофізі і спричиняє перевиробництво кортизолу в організмі. Моя родина сумнівалась, чи це правильно, тому що, хапаючись за соломку в минулому, коли мені було так погано, мій чоловік дослідив усі мої симптоми, і з’явилася хвороба Кушинга. У мене були всі симптоми; збільшення ваги в області живота, місячного обличчя, горби буйволів на спині, високий кров'яний тиск, худі ноги та руки, легко утворюються синці, діабет, високий рівень холестерину, волосся на обличчі, втрата зору та надмірна втома. Ми говорили про це з первинним лікарем, але нам сказали, що моя лабораторна робота це показала б, і це було виключено.

Ендокринолог пояснила, що для цього вона провела великі лабораторні тести, тест на слину та 24-годинний аналіз сечі. Єдине, що їй було потрібно, це замовити спеціальну МРТ для підтвердження пухлини на гіпофізі для підтвердження діагнозу. МРТ-тест показав, що у мене невелика пухлина на гіпофізі. Вона пояснила, що пухлина могла утворитися через вживання занадто великої кількості стероїдів у минулому, але не була впевнена. Вона також пояснила, що це, мабуть, була причиною всіх моїх хвороб, і всі мої симптоми повинні зникнути з лікуванням та видаленням пухлини. Я запитав, чому я так захворів і маю стільки нових симптомів за останні кілька місяців, і вона пояснила, що щось у моїй системі перекинуло пухлину, виробляючи ще більше кортизолу. Я відчуваю, що, можливо, це була дієта з високим вмістом білка, яку я їв до того, як вона знайшла пухлину. Як би там не було, я був просто вдячний за правильний діагноз.

Вона негайно направила мене до нейрохірурга у більшій лікарні як невідкладного пацієнта. Протягом 3 тижнів, після того, як було зроблено більше тестів, мені призначили операцію з видалення пухлини. Ого, нарешті я мав відповідь, але дуже боявся. Я збирався зробити операцію на мозку! Але я підготувався до цього, і зрозумів, що молився про відповіді та лікування, і отримав це, тож мушу вірити, що все буде добре.

Я пройшов 7 місяців інтенсивної фізичної терапії, щоб відновити м’язову силу від збитків, спричинених хворобою Кушинга, та від кількох побічних ефектів інсульту. Терапія була дуже складною, але також дуже корисною у процесі відновлення.

Під час мого останнього візиту до мого ендокринолога вона була вражена моїми результатами і задоволена тим, що лабораторні роботи показали ознаки того, що мій гіпофіз знову почав працювати. Вона порадила мені, що у мене є ще кілька кроків, щоб зняти всі ліки, але вона виписувала мене як хворого на судоми, інсульта та хворого на цукровий діабет. Я більше не страждав від втрати калію, дефіциту вітаміну D, гіпертонії та хвороби Кушинга. Однак вона дала мені зрозуміти, що мені знадобляться подальші візити для проведення МРТ та лабораторних робіт, оскільки існує 20% шансів на те, що пухлина може повернутися разом із усіма симптомами. Я усвідомлюю, що є шанс, що ця страшна хвороба може повернутися, але я залишаюся позитивним і дивлюсь на 80% шансів, що це не призведе.

Ця довга подорож із хворобою Кушинга стала на сьогоднішній день найгіршим досвідом у моєму житті, з усіма злетами і падіннями, які я пережив. Численні симптоми та побічні ефекти, спричинені хворобою Кушинга, були для мене дуже важкими. Судоми та інсульти були найстрашнішими. Коли ви втрачаєте контроль над своїм тілом і не розумієте, що з вами відбувається, це може бути дуже лячно. Постійний загальний біль у суглобах - де я відчував, що мене збив поїзд, - це щоденна боротьба. Втрата калію призвела до сильних болів у грудях та запаморочення, а також високого кров'яного тиску та діабетичного стану. У мене завжди було те, що здавалося туманною головою і розгубленістю. Постійний набір ваги, коли я сидів на дієтах і регулярно займався спортом, дуже розчарував. Той факт, що я просто ніколи не почувався добре, мав проблеми з ходьбою, втрачав пам'ять і не міг виконувати щоденні завдання, знеохочував.

Я нагадую собі, що рік тому я був на 17 лікарських препаратах, і зараз я приймаю лише 3 препарати і що мене від них відлучають, так що це само по собі обнадіює. Нещодавно моя дочка зробила поточну фотографію і порівняла її з фотографією минулого року до операції, і різниця дивовижна. Я не був схожий на ту саму людину на знімку. Тож це мені чудове візуальне нагадування про гори, на які я піднімався. Я намагаюся залишатися позитивним і шукати кращих днів вперед.

Крім того, під час цієї подорожі я знайшов цінності справжньої дружби та компанії, і на цьому шляху я зустрів кількох чудових людей у галузі медицини та інших областях. Я поділився своєю історією з кількома людьми, і, наскільки мені відомо, двоє людей, які мали подібні симптоми, пройшли тестування на Кушинга та дали позитивний результат. Це точно був момент WOW. Це така рідкісна хвороба, але іноді я дивлюся на людей, хворих на цукровий діабет, та інших, у кого є симптоми, які у мене були, і цікаво - чи могли вони мати хворобу Кушинга? Я хотів би, щоб ця хвороба була більш відомою. Я хотів би, щоб людей поінформували про надмірне вживання стероїдів для лікування. Я, безумовно, буду прагнути повідомити більше людей. Буду рада поділитися з усіма, хто бажає послухати мою історію. Я з гордістю показую свої фотографії тоді і зараз, а також свій список ліків тоді і зараз як свідчення.

Я хочу подякувати ендокринологу, який твердо вирішив допомогти мені, та нейрохірургу, який вилікував мене, але також хотів би подякувати іншим лікарям та медичному персоналу, який проводив обстеження та лікування за симптоми, які я мав наскільки вони могли. . Нарешті, і найголовніше, я хотів би подякувати всій своїй родині за їхню любов, підтримку та заохочення щодня. Вони завжди були поруч зі мною, без запитань, і особлива ВЕЛИКА подяка моєму чудовому чоловікові, він без тіні сумнівів дотримав свої обітниці в хворобі та здоров’ї. Він був там на кожному кроці зі мною, і я скажу, що на цьому шляху були дуже погані дні, але я знаю, що не міг би битися в цій битві без нього поруч. Він справді мій найкращий друг і прихильник номер один, і я його дуже люблю. Я хворів на хворобу Кушинга, але це справді вплинуло на всіх нас.

Це початок 2018 року. Я майже повністю одужав, близько 90%. Я не знаю, що робити зі своїм життям зараз. Мені так погано здавалося, це незнайоме. Тепер я можу сам їздити на автомобілі і залишатись на самоті. Наче у мене повернута свобода. Можливо, я повернусь на роботу чи, можливо, займуся якоюсь волонтерською роботою. Але одне я знаю, що мене вилікували і дали другий шанс на життя. Я щодня дякую Господу за це і вирішую насолоджуватися цим, проводячи більше часу з родиною та друзями та допомагаючи іншим. Хто знає, що чекає завтра?

Я хотів би сказати кожному, хто бореться з будь-якою хворобою: чіпляйся за надію, віру і любов і завжди залишайся впевненим, що ліки чи діагноз можуть бути за рогом.

Це біблійний вірш, який я читаю щодня для міцності:

«Хвали Господа, душе моя; все моє найглибше єство, хвали його святе ім'я. Хвалі Господа, душе моя, і забудь не про всі його блага, хто прощає всі твої гріхи та зцілює всі хвороби, хто викуповує твоє життя з ями і увінчує тебе любов’ю і співчуттям, хто задовольняє твої бажання добром, оновлюється, як орли ".