Історія та перспективи харчування та гідратації наприкінці життя

Анотація

Питання про те, чи забезпечувати штучне харчування та гідратацію (АНГ) пацієнту з невиліковною хворобою або в кінці життя, обговорювалося протягом багатьох років. Через характер питання та обстановку, в якій воно постає, перспективні випробування неможливі, і медичному працівнику залишається працювати з пацієнтом та родиною для прийняття рішень. Ця стаття розглядає проблему у форматі, призначеному для інформування читача про відповідні міркування навколо ANH. Ми коротко розглядаємо значний історичний, релігійний, етичний та юридичний внесок у цю дискусію та фізіологічні основи. Ми розглядаємо переконання пацієнтів, сім'ї та медичних працівників, що оточують це питання. Наша мета - надати огляд міркувань медичним працівникам, коли вони вирішують цю проблему з пацієнтами та сім'ями в процесі співчутливого догляду.

Історія та перспективи харчування наприкінці життя

“Вибачте, але ви провалили дослідження ковтання. Вам більше не безпечно приймати їжу або рідину через рот ». Цей медичний діагноз може викликати великі труднощі у пацієнтів та їхніх родин. Їжа та пиття задовольняють основні фізіологічні потреби, але вони також пов’язані з психологічним, соціальним та символічним значенням [1]. Ці асоціації стають особливо важливими в кінці життя або в коматозних станах. Ті, у кого діагностовано термінальні або розвинені хронічні захворювання, швидше за все, знизять споживання поживних речовин та гідратацію через рот, що призведе до синдрому кахексії-анорексії [1,2]. Анорексія та дегідратація можуть дуже турбувати пацієнтів та їхні сім'ї як ознаками прогресуючого захворювання, так і відмови медичних методів лікування. Як спроби поліпшити ці хворобливі стани, штучне харчування та гідратація (АНГ) вимагають етичних, правових, культурних та емоційних міркувань, а також пов'язані з ними ризики та переваги, деякі з яких ми розглянемо у цій статті.

АНГ визначаються як група лікувальних процедур, що надаються пацієнтам, які не можуть задовольнити свої повсякденні потреби перорально, з наслідком недоїдання, порушення електролітів та/або порушення обміну речовин. Різні способи доставки АНГ включають внутрішньовенну гідратацію та внутрішньовенне парентеральне харчування, носогастральне годування та розміщення пристроїв для хірургічного годування для забезпечення необхідної гідратації та харчування. Будучи медичним лікуванням, ініціювання, припинення та відмова від цих умов повинні бути медично та етично обґрунтованими [2,3]. Щоб краще зрозуміти ці обгрунтування, ми коротко розглянемо етичні міркування, пов'язані з ANH.

До сучасної біоетики релігія відігравала важливу роль у прийнятті рішень у кінці життя для багатьох пацієнтів. Папа Пій XII виступив у 1957 році на конгресі з анестезіології, дійшовши висновку, що використання медичних технологій для продовження життя було надзвичайною мірою, яку католицька церква розглядала як ідолопоклонство [4]. Він стверджував, що наголос на медичній допомозі, на думку католицької церкви, повинен полягати в тому, щоб полегшити біль і страждання [4]. З появою ранньої біоетики в 1970-х роках та вдосконаленням медичних технологій цей акцент перейшов до прав та самостійності пацієнтів [4]. У міру того, як у 1980-х роках дискусії прогресували, деякі етики вважали, що АНГ є лікуванням, що підтримує життя, а отже, базовим та стандартним доглядом, тоді як інші стверджували, що ці способи лікування подовжували життя в кінці життя, і їх можна було утримати та/або вилучено [4]. Сучасна біоетика диктує, що АНГ слід розглядати в рамках чотирьох наріжних каменів, а саме доброчинності, не зловживання, автономії та справедливості.

Щоб задовольнити принцип доброзичливості, АНГ повинен бути корисним для пацієнта [2]. Концепція нешкідливості або "не нашкодь" вимагає від постачальника врахувати ризики, пов'язані з лікуванням. Принцип автономії означає врахування побажань та рішень пацієнта щодо такого лікування, а отже, включає усвідомлену згоду. Нарешті, справедливість повинна змусити постачальника розглянути доступність та рівність використання лікування, як застосовується до групи пацієнтів з подібними обставинами [2].

Практика лікувального харчування та зволоження провокує як підтримуючі, так і протилежні думки. Деякі етики стверджують, що слід розглядати симптом спраги, оскільки без цього пацієнт відчуватиме розгубленість, неспокій або нервово-м’язову слабкість, тим самим знижуючи якість життя пацієнта. Інші можуть стверджувати, що невиліковно хворий із зниженою функцією нирок, що отримує штучну гідратацію, страждатиме від задухи від підвищеної секреції, набряку легенів та асциту [6]. Щоб забезпечити штучне харчування та зволоження, слід використовувати такі медичні вироби, як сечові катетери та хірургічні пробірки для годування. Пацієнт зі зниженою розумовою працездатністю може спробувати вилучити ці пристрої. Намагаючись продовжити терапію, особи, які здійснюють догляд, можуть використовувати обмежувачі або седативні засоби, що призводить до зниження якості життя.

У пацієнтів з раком кінцевої стадії метаболічні зміни можуть спричинити анорексію, протеоліз та ліполіз, що призводить до порушення харчування. Побічні ефекти цих процесів включають втрату м’язів, втому та респіраторні ускладнення [7]. Незважаючи на це, надання ANH не показало, що покращує тривалість життя або якість життя.

В умовах скупих доказів та відсутності офіційних проспективних досліджень перспективи пацієнтів, сім'ї та осіб, які здійснюють догляд, забезпечують основу для рішень щодо АНГ. Сильні думки, пов’язані з цими рішеннями, можуть ґрунтуватися на релігійних чи історичних переконаннях або на попередньому (хорошому чи поганому) особистому досвіді свідчення коханої в кінці життя.

Сімейні вірування

Сім'ї можуть вважати, що гідратація зменшує біль, поповнює організм, підвищує ефективність ліків і загалом може змусити пацієнта почуватися краще як психічно, так і фізично. Наприкінці життя сім’ї можуть відчувати, що вони відповідають за збереження гідності своєї коханої людини, а постійне зволоження може сприяти їхньому сприйняттю, що це досягнуто. У деяких випадках єдиним варіантом стає наполягання родини на тому, щоб пацієнт харчувався, може викликати конфлікт навіть до того, як вводити АНГ. Сильні переконання у цінності харчування та гідратації наприкінці життя можуть принести родині певне задоволення від того, що вони допомагають хворому., Відмова пацієнта від їжі може посилити почуття безпорадності сім'ї. Уявлення сімей про важливість харчування може також покращити їхнє враження про відданість команди охорони здоров'я. Якщо сім'я вважає, що медична команда не надає достатнього значення харчуванню та зволоженню, це може обернутися сприйняттям того, що бригада охорони здоров'я недбала.

Переконання пацієнта

Пацієнти в кінці життя втрачають інтерес до їжі, відчувають втому, зміну іміджу тіла та зниження здатності травлення. Усі вони мають високу кореляцію з психологічним дистрессом [1]. Пацієнти можуть вважати, що якщо вони не можуть приймати їжу та рідину всередину, то АНГ допоможе їм вижити, запобігаючи зневодненню та збільшуючи фізичну силу. Вони також можуть вважати, що гастростомія або назогастральний зонд можуть погіршити якість їхнього життя. Якщо це не щось, що може вилікувати їх хворобу, пацієнти можуть знизити рівень АНГ [8]. Однак у багатьох дослідженнях більшість пацієнтів та сімей віддають перевагу застосуванню АНГ, а не проходять без нього [8,9]. Пацієнти також можуть вважати, що АНГ є символом любові їхніх сімей до них; важлива частина їх дбайливого піклування про своє здоров'я та добробут [8].

Переконання постачальника

Постачальники медичних послуг мають суттєвий вплив на пацієнтів та їхні сім'ї щодо рішень щодо АНГ в кінці життя. Цей вплив відбувається у формі освіти та власних переконань у налаштуванні стосунків, яким доглядають довірені особи [8]. Лікарі, які не часто беруть участь у допомозі невиліковно хворим, частіше рекомендують АНГ і вважають необхідним догляд. Ті клініцисти, які регулярно доглядають за термінальними пацієнтами, частіше вважають АНГ формою активного медичного лікування і можуть бути менш схильними рекомендувати його [1]. У деяких випадках цих лікарів, які доглядають за пацієнтами в кінці життя, інші лікарі можуть звинуватити у виконанні евтаназії або навіть у вбивстві своїх пацієнтів [10].

Культурні вірування

Культурні відмінності існують щодо значення продовження харчування в кінці життя. У західних культурах їжа є першорядною для виживання, а відсутність харчування прискорює смерть [1]. Але в індуїстській традиції зменшення перорального споживання означає смертність, але не є причиною цього [1]. Думка полягає в тому, що в кінці життя людина добровільно перестає їсти, щоб підготуватися до гідної смерті [1]. На відміну від тайваньської культурної віри, людина не повинна помирати голодною, оскільки її/її душа буде неспокійною, тому перевага надається ANH [1].

Висновок

Як постачальникам медичних послуг нам часто доручають допомогти навчати пацієнтів та їхні сім’ї та направляти їх щодо варіантів лікування. Хоча деякі вважають зволоження та живлення основним доглядом, АНГ - це способи лікування, які мають бути медично та етично виправданими. Обговорення питань догляду за кінцем життя, включаючи використання АНГ, слід починати рано і до прогресування захворювання, щоб забезпечити розуміння пацієнтом, а також висловити та виконати побажання. Відсутність юридичної документації щодо бажань пацієнта або висловлення точки зору до довіреної особи робить ці рішення більш складними в кінці життя, особливо коли виникають розбіжності у постачальників та/або членів сім'ї.

Оскільки більшість сімей зазнають значного стресу з цього приводу у зв'язку з важкою хворобою своєї коханої, корисно розглянути та обговорити почуття сімей безпорадності. Ця дискусія може дозволити клініцистам проінформувати пацієнтів та сім'ї про наші знання (та їх відсутність) щодо АНГ, надати емоційну підтримку та запевнити їх, що лікування симптомів є головною проблемою.

Почуття про такі аспекти медичної допомоги, як харчування та зволоження, швидше за все, посилить і без того великий стрес навколо члена сім'ї, що наближається до смерті. Існує багато способів думати про ці способи лікування, і вони можуть призвести до збільшення конфлікту в той час, який вже може спричинити страждання серед усіх зацікавлених. Використовуючи зазначені вище етичні принципи, клініцисти повинні заохочувати відкриті бесіди з пацієнтами та їхніми сім'ями, щоб можна було переглянути та обговорити різні переконання. Це дозволить прийняти найбільш обґрунтоване рішення, яке відповідає побажанням пацієнта.

Глосарій

Внески автора

Е.М. створив ідею рукопису, і кожен автор однаково сприяв написанню.