Діагностика та хірургія, за яку мені довелося боротися

Ряд лікарів ускладнив мені дізнатися про свій важкий стан матки та отримати гістеректомію, яка мені була потрібна для цього.

мені

Цю історію фінансували члени Longreads

Сарі Боттон | Довгогради | Квітень 2017 | 10 хвилин (2500 слів)

Місяці поінформованості про хвороби - це змішана сумка. Хоча вони дають можливість звернути увагу на хвороби як звичні, так і маловідомі, вікно для кожного з них жахливо обмежене однією дванадцятою частиною року. Від Альцгеймера до Зіки щомісяця відзначається стільки умов - принаймні 10 найбільш місяців, а деякі місяці і багато інших, - що кожному легко заблукати в перетасовці. Дуже часто вшанування пам’яті є неглибоким та безглуздим, і мало що робить з точки зору фактичного підвищення обізнаності або залучення людей до такої важкої роботи, яка необхідна для зміни політики.

І іноді умови з найнижчими профілями - ті, що дійсно могли б використати прожектор, сяяли на них - не потрапляють до державних календарів, які отримують найбільше переглядів.

Такий випадок з аденоміозом.

Ніколи не чули про аденоміоз? Дозвольте мені взяти цей момент під час його офіційного місяця обізнаності - квітня - щоб просвітлити вас про це болісне захворювання, яке схоже на ендометріоз, і щось загадкове для сучасної медицини. Я знаю про це, тому що це 25 років руйнувало моє життя перед гістеректомією в 43 роки - операцією, за яку мені довелося боротися, і я майже не отримав - дала мені полегшення, яке мені потрібно.

Я ніколи не чув про аденоміоз, поки мені не поставили діагноз дев’ять років тому, у 42 роки. І навіть тоді я майже не дізнався його назви.

"У вас" губчаста матка ", - оголосив лікар-матка, до якого мене скерував гінеколог після досить рутинного тесту на фертильність - гістеросальпінгограма - залишив мене кричати в муках. Моя надзвичайна реакція на введення радіоактивного барвника через зонд у матку та маткові труби породила нові питання про болісні спазми та менструальні кровотечі на рівні сцени вбивства, які я відчував занадто багато днів на місяць протягом більшої частини свого дорослого життя - Проблеми, які я раніше припускав, були побічними ефектами ендометріозу, діагностованого лапароскопією десятиліттями раніше, у 18 років.

“Губчаста матка?”- запитав я у спеціаліста. Я їхав більше чотирьох годин до району Палецьких озер, щоб оглянути його. "Що таке медичний термін?"

"Не потрібно цього знати", - відповів він.

Я зауважив, що його форма прийому пропонувала лише "пані" і "Міс" як префікси - немає "Місіс" - і виявив його цікавим, навіть химерним. Але зараз це мене вразило.

Я продовжував протестувати, і все-таки лікар не називав мені мого стану. Він сказав мені, що мені потрібно зробити гістеректомію. "Заплануйте зустріч за стійкою на виході".

Я завмер. Це була приголомшлива інформація для отримання, особливо для бездітного 42-річного віку, який тільки-но вступив на шлях лікування безпліддя, отриманий з половинкою. Я мав уявлення про те, як я маю реагувати: я мав засмучуватися. Це була б нормальна реакція на те, що вам потрібна операція на животі для видалення органу, без якого ваша здатність до відтворення по суті знищується. Але я не був нормальним, і моя матка теж.

Після того, як я повернувся додому, і інформація впала мені в голову, я був здивований своєю незаперечною реакцією: я був у захваті. Раптом хмари того, що я помилково прийняв за двозначність щодо материнства, розвіялися, і вперше я змогла визнати свою відсутність бажання дітей. (На щастя, мій чоловік почувався так само.)

Але навіть більше того, вроджене я знав, що лікар сказав, що це правда. Протягом усього мого життя здавалося, ніби моя матка намагалася самовигнатися. Я намагався пояснити це одному лікарю за іншим, але більшість відхиляли або мінімізували мій біль, включаючи того, хто лікував мене від ендометріозу. Він сказав мені, що, оскільки у мене вперше виникла менструація, у 18 років, я просто не усвідомлював, що саме такими є менструації. Людина з пенісом, яка ніколи особисто не переживала менструацію, сказала мені це.

Він сказав мені, що, оскільки у мене вперше виникла менструація, у 18 років, я просто не усвідомлював, що саме такими є менструації. Людина з пенісом, яка ніколи особисто не переживала менструацію, сказала мені це.

З того моменту, як нарешті почалася менструація, я цілими днями корчився від болю - іноді аж 22 - пропускаючи згустки розміром з кулак, кровоточивши, доки у мене не настала глибока анемія. Я б через це пропустив роботу. Я сумував за часом з родиною, друзями та партнерами. Іноді мені справді вдавалося бути фізично присутнім - піднімаючись, бо лікарі казали мені, що це так які саме періоди відчуваються - але подумки поглинений моєю агонією. Я ніколи не забуду дату в Інтернеті до того, як зустрів свого чоловіка, де я намагався таємно виконати дихання Ламазе між укусами салату Нікуаз, обговорюючи, чи просити мого супутника на обід відвезти мене до відділення швидкої допомоги.

Щомісяця, під час спазмів, настільки болісних, навіть Перкоцет не міг полегшити їх, коли я просочував коробку за коробкою тампонів і прокладок, я фантазував би про те, щоб мені личко матки потягло. Нарешті, тепер я міг.

Якби тільки це було так просто. На жаль, моя боротьба, щоб дізнатися назву свого стану від зневажливого, поблажливого лікаря, була лише початком моєї боротьби за необхідну мені допомогу. На щастя, спілкування з цим хлопцем підготувало мене до попереду битв. Це також допомогло мені подолати будь-яку залишкову стриманість щодо відвертої розмови з лікарями-чоловіками про мої "жіночі проблеми" та моє сміття.

Повернувшись додому з кабінету спеціаліста з матки (попередньо смартфон), я погуглив «губчасту матку» і дізнався, що це старий, застарілий термін аденоміоз. Моє дослідження описувало стан, при якому залозиста оболонка матки, запрограмована на спазми і кровотечі, інфільтрує м’язові шари органу і викликає спазм і крововилив матки надмірно і нестабільно.

З кожним роком все більше і більше жінок діагностують його. За словами доктора Еріки Шварц, на практиці в Нью-Йорку щорічно в США діагностується близько 200 000 випадків. Але ця цифра, швидше за все, не відображає справжньої кількості випадків, оскільки багато жінок залишаються без діагнозу. Сучасна медицина досі не розуміє аденоміозу. Часто це можна підтвердити лише після видалення та аналізу матки. Симптоми нагадують симптоми, пов'язані з ендометріозом - при яких слизова оболонка матки виїжджає і відкладається за межі матки, а потім судоми і кровоточить сама по собі.

Іноді, як у моєму випадку, це одночасний з ендометріозом, і це заважає лікарям далі розглядати скарги пацієнта. Незрозуміло, чому це переважно виявляється у жінок старше 40 років - чи тоді це з’являється, чи просто коли страждаючі стають симптоматичними. Також незрозуміло, чи спостерігається стан при народженні, чи щось, що розвивається пізніше через певні фактори.

Я був щасливий, дізнавшись, що існує назва того, з чим я жив, зростаючий обсяг знань - і ліки. Я хотів цього лікування, але не від того зневажливого, патерналістського придурку. Не бажаючи колись повертатися до свого кабінету, я попросив свого гінеколога направити мене до деяких інших. Я хеджував свої ставки і обрав ту, яка вийшла заміж за професора жіночих студій, який використовував такі терміни, як „інформована згода”. Цей лікар поставив мені той самий діагноз, хоча з користю для дорослих слів. Він пояснив, що таке аденоміоз, чим він одночасно подібний до ендометріозу та чим він відрізняється.

Він сказав, що лише гістеректомія полегшить агонію, з якою я зазвичай жив до 15 днів на місяць. Цього разу, почувши цю приголомшливу частинку інформації, я не завмер. Я був повністю на борту.

Лише тоді, коли цю можливість зняли зі столу, я зрозумів, наскільки сильно хочу операції. Через кілька днів після звернення до мого хірурга я дізнався, що моя страхова компанія не буде платити за гістеректомію, поки вперше не спробувала шість місяців ін’єкції гормонального блокатора під назвою Lupron, щоб перевірити, чи це полегшує мій біль та крововиливи. Миттєво я розплакався не лише тому, що кожна клітина в моєму тілі підтвердила мудрість мого хірурга закликати до видалення матки, але й тому, що я знала людей, які пройшли через пекло, яке є терапією Люпроном, і не зробила цього хочу страждати через це.

Блокуючи вироблення в організмі естрогену, Lupron зупиняє менструальний цикл, а також супутні судоми та кровотечі. Це може звучати як логічне рішення, але по суті це введення вашого тіла в раптову менопаузу, побічні ефекти якої можуть бути жахливими: глибока депресія, збільшення ваги, вугрі та ріст волосся на обличчі. Я вже стільки років намагався вилікувати свій ендометріоз різноманітними жахливими гормональними методами - подвійними дозами протизаплідних таблеток; «міні» протизаплідні таблетки на основі прогестерону та подібні препарати, такі як Provera та Danocrine, - жоден з яких по-справжньому не допоміг, і всі вони дали жахливі побічні ефекти.

Поки я молився про хірургічне втручання, доброзичливі люди похилого віку навколо мене були здивовані тим, що я вживаю таких рішучих заходів, і наполегливо намагалися переконати мене прийняти більш природний підхід до вирішення своїх довгих, болісних періодів. Але я вже пробував майже все під сонцем хіпі: макробіотичні веганські дієти, неестрогенні дієти, масаж матки, голковколювання, пакети касторової олії, добавки, чистка щіткою на дому, очищення, призначене натуропатом, відмова від парабенів. Ви називаєте це, я спробував це. Я втомився, і я закінчив.

Найбільшим уроком у всьому досвіді - що важливіше навіть того, як навчатись про аденоміоз - було усвідомлення того, наскільки важливо для жінок самостійно брати на себе відповідальність за своє медичне обслуговування, не боятися ставити під сумнів та протистояти лікарям. Навіть більш прокинулися.

Я закликав свого лікаря повідомити мою справу у страховій компанії. Я не відпочивав лише через кілька днів, коли він зателефонував і сказав, що переконав їх змінити мелодію.

Однак мій бій все ще не закінчився. Тепер мені довелося благати свого більш пробудженого хірурга, щоб він міг зберегти яєчники. Як гінекологічний онколог, який звик лікувати онкологічних хворих, він думав, що проводитиме оофоректомія поки він вже оперував, це був хороший запобіжний захід. Але моє дослідження показало, що це, мабуть, непотрібно, не кажучи вже про інший шлях до дуже раптової менопаузи, якої я намагався уникнути, попередньо пройшовши терапію Люпроном. Більше того, це може призвести до скорочення життя.

"Чому б вам не запитати деяких жінок там, - сказав він, показуючи на хімічну кімнату навпроти його кабінету, - якби вони погодились на хірургічну менопаузу, якби це означало, що вони могли запобігти раку яєчників. Б'юсь об заклад, у кожного з них раніше були б виведені яєчники, якби вони могли ".

Хімічна кімната була жахливою особливістю моїх візитів до цього хірурга. Це був великий відкритий простір, наповнений пухкими шезлонгами, не надто схожими на ті, які вони мають для педикюру в нігтьових салонах. Металеві стійки біля стільців підвішували мішки з хімікатами, які підключали до виснажених, знесилених жінок через І.В. Жінки носили перуки або хустки на облисілих головах. Деякі зняли їх через припливи. Прогулянка по кімнаті хіміотерапії була схожою на те, щоб опинитися у сновидінні Шість футів під, візит до живих мертвих, застережлива казка, яку мій лікар спрямував на моє навчання.

Але все ж я твердо вирішив зберегти яєчники. Під час наступного візиту я пройшов до кабінету лікаря, озброєний дослідженнями про потенційну шкоду при плановій оофоректомії, і не бажаючи відступати. Він сказав мені, що навіть якщо мої яєчники залишаться на місці, гістеректомія, швидше за все, призведе до більш щадного підходу до менопаузи на кілька років раніше, ніж зазвичай. З цим мені було добре. Ми уклали угоду.

«Коли я заходжу, - попередив він мене, - якщо на будь-якому з ваших яєчників є стільки прикольних на вигляд клітин, я не можу з доброю совістю залишити їх. Але якщо я виявлю, що вони зрозумілі, вони всі ваші ". Отримавши таку інформацію, я дав свою згоду.

Хірургічний робот Да Вінчі (AP Photo/Keith Srakocic)

Як би я не хотів розлучатися зі своєю дефектною маткою, я боявся потрапити під ніж - а точніше, їх серію, якою керував робот. Моєю повинна була стати робототехнічна гістеректомія Da Vinci®, виконана лапароскопічно через чотири невеликі розрізи живота за допомогою робота, яким лікар маніпулює віддалено з-за консолі комп’ютера.

Але в день операції мені нагадали, чому мені потрібно це пройти. Той ранок збігся з третім днем ​​мого циклу - історично одним із найкривавіших, найскромніших днів. Коли я лежав на карті в кабінеті перед операцією, моя матка востаннє жорстоко віджималася, що однозначно свідчить про те, наскільки важливою була операція.

Це було 31 серпня 2009 року, і я ніколи не озирався назад. Коли я прокинувся в кімнаті для відновлення, я з гордістю запитав лікаря: "Де мої чортові яєчники?"

- Там, - сказав він, вказуючи на мій таз.

Я зцілився досить швидко і з тих пір насолоджувався солодким полегшенням.

Всього через кілька місяців я відчув свої перші припливи. Перименопауза була на мене. Але це було добре, і нічого подібного до екстремальних змін, пов’язаних з раптовою повноцінною хірургічною менопаузою, про яку я читала, і жінки, яких я знаю, скаржились. Я міг би з цим жити.

З тих пір я зустрів кількох людей, які не мали настільки позитивного досвіду, як я. Через кілька тижнів після моєї операції подруга познайомила мене зі своєю сімдесятью тещею, якій зробили ту саму операцію, яку зробив той самий хірург. Вона слухала, як я хлюпав своїм досвідом, а потім наклала це на мене, зовсім мертва: “Вагіна впала. І я розвинув три грижі ». Те, про що я навіть не уявляв, про що мені навіть потрібно турбуватися. (І, на щастя, я не пережив вісім років тому.)

Я думав, що, можливо, різниця у нашому віці була фактором, а може, і мала. Але потім я зустрів жінку років тридцяти, якій під час процедури пошкодили сечовий міхур, і їй довелося перенаправляти сечовивідні шляхи в стоматичний мішок протягом трьох місяців, поки він зажив.

У будь-якому випадку, мій власний досвід міг би бути не таким позитивним, якби я не займався самозахистом на кожному кроці. Можливо, справи йшли не так добре. І якщо мені потрібна була операція зараз, коли я маю франшизу в 5000 доларів, якої не було в 2009 році, або якщо вона знадобиться мені наступного року, як тільки закон про доступну допомогу буде скасований, я, мабуть, не міг би собі цього дозволити.

Мені неймовірно пощастило, що мені зробили операцію і вона була настільки успішною. Це також неймовірно відкривало очі. Найбільшим уроком у всьому досвіді - що важливіше навіть того, як навчатись про аденоміоз - було усвідомлення того, наскільки важливо для жінок самостійно брати на себе відповідальність за своє медичне обслуговування, не боятися ставити під сумнів та протистояти лікарям. Навіть більш прокинулися.