Богоявлення

Альтернативна реальність класичного аутизму - заснована на сучасній науці

Сторінки

Четвер, 28 липня 2016 р

Мемантин - черговий невдалий суд над аутизмом

богоявлення

8.4 Педіатричне використання

ЦІЛЬ:

МЕТОДИ:

РЕЗУЛЬТАТИ:

ВИСНОВКИ:

Анотація

Я думаю, що багато людей дають своїм дітям ліки та добавки, що не мають терапевтичного значення, а в деяких випадках погіршують ситуацію.

112 коментарів:

Привіт Петре,
По-перше, велика подяка за те, що ви інформували нас про успіхи та невдачі випробувань наркотиків, пов’язаних з аутизмом, і ваша ясність та об’єктивність заслуговує на похвалу.

Мій особистий запит стосується втручань, які стверджують, що надають стабільні та постійні переваги, так що перевірка їх ефективності шляхом тимчасового виведення може нічого не довести. Десять днів після гомеопатичного лікування мій син у віці 3,3 року почав наслідувати дії, потім прийшли звуки, а потім слова. Я не впевнений на сто відсотків, чи це була гомеопатія чи чистий збіг, але здатність наслідувати - це великий розвиток, який усі помітили. Зараз гомеопатія та Аюрведа стверджують, що вносять конституційні зміни, тому, якщо лікування спрацювало, зміни будуть постійними. Якщо я добре пам’ятаю, навіть у дослідженні з буметанідом усі здобутки не були втрачені після припинення лікування.

Отож, здається, плацебо-контрольований і, якщо можливо, подвійний сліпий суд, є найкращим варіантом.

І всі сподіваємось, що позитивний ефект від втручань не в нашій свідомості.

Існує багато сотень відомих причин "аутизму", включаючи навіть укусів комарів (що призводить до церебральної малярії), тому я впевнений, що деякі з них повинні мати засоби, що змінюють захворювання.

Для більшості людей це здається необхідністю постійної терапії (буметанід, NAC тощо). Оскільки люди старіють, часто їхній аутизм поміркований, я вважаю, що це часто пов’язано з статевим дозріванням. Я думаю, що найбільша користь від терапії, яку я використовую, була в самому ранньому дитинстві, тому це випадки, коли починати швидше, тим краще, але також краще пізно, ніж ніколи.

Наприклад, одноразове вживання стероїдів може спровокувати початок мови. Я сумніваюся, що це збіг обставин, але, можливо, це просто просунуло те, що мало відбутися через кілька місяців у будь-якому випадку.

Буметанід підвищить рівень IQ, і я більше вірю в вимірювання IQ, ніж у вимірювання аутистичних рис, що є дуже суб’єктивним. Навіть вимірювання IQ є складним завданням.

Це не пов'язано з поточною темою обговорення, але
Буду вдячний, якщо хтось зможе пролити світло на дві проблеми, які хвилюють мій розум вже давно

Чи існує компроміс між розвитком мови та іншими навичками у аутистів? Терапевт мого сина, а також радник загальноосвітньої школи, яку він відвідує, запропонував це, і тому ми відкладаємо сувору логопедію. Справді, мій син узяв писати свій алфавіт і цифри до 3,8 років, і на моє приємне здивування, здавалося, насолоджувався цим, навчившись друкувати досить багато літер самостійно. До цього часу він почав імітувати звуки мови, тому ми почали з невеликих вправ, де він хотів би позначати прості предмети. Але в міру того, як цей повільний, але стабільний розвиток пішов одночасно, мій син просто втратив інтерес, а не здатність, до письма та до будь-якої іншої вправи, що вимагала стійкої уваги.

Я також був би вдячний, якщо хтось міг би висловити мені свою думку щодо іншої поведінки мого сина, що може дати підказку про його очевидну втрату інтересу до виконання завдань у міру того, як розвивається його мова. Це може здатися дивним, але коли мій син намагається важко зосередитись на будь-якій спробі його, мови, письма, читання, ідентифікації чи дій, він починає почувати себе незручно в своїх нижніх областях, отримуючи подразнюючу ерекцію, яка заважає йому зосередитися на завданні. Як його лікар, так і терапевт не змогли надати жодного корисного рішення цієї проблеми. Я відчуваю підвищену збудливість і занадто інтенсивний фокус, ймовірно, надмірно стимулює певні неврологічні шляхи . подібно до того, як чимало нейротипів, включаючи мене та мого чоловіка, отримають приємно надмірно активну травну систему, коли це дійсно психічно стимулюється
.робити якусь академічну роботу чи читати щось захоплююче.

Мій син не відрізняється особливою стереотипною поведінкою, він дуже гнучкий, насолоджується різноманітними стравами та щаслива, ласкава дитина, яка стрибає і стрибає по життю.

Якщо хтось має якісь пропозиції чи уявлення щодо того, що відбувається і як це вирішити, основний блокпост буде знято. Так, я також розглядав можливість виникнення великої тривоги.

Я згоден, Критика. Мій син ненавидів логопедичну діяльність, і будь-які спроби зустрічалися плачем і втечею! Його справді дратувало те, що ми постійно намагалися змусити його зробити щось, чого він не міг, через його мовленнєву апраксію. Я не сумніваюся, що цілком може бути той механізм, який ви описали - надмірна стимуляція в одній області, що веде до зміни поведінки. З іншого боку, коли ми перетворюємо речі на гру з тим, що йому подобається, він робить набагато більше спроб мови. Мій син також гіперлексик, він із задоволенням читає та намагається писати, але це також розчаровано. знову ж таки, від рухової апраксії. Відео ESL для дітей на YouTube стало найкращим способом викладання, оскільки він із задоволенням користується ним, і це візуально.
MKate

Ви маєте рацію, навчальні відео - чудовий інструмент . тривога, яка виникає внаслідок взаємодії з дорослим осудливим та тиску на їхні диктати, відсутня. Однак ми намагаємось розширити їх здібності.

Цікаво, що і я, і мій чоловік у цьому схожі на мого сина . ми годинами намагатимемось самостійно розібратися в речах . шукати, читати, думати, ніж брати допомогу, хоча після того, як я стала мамою, моє ставлення змінилося за кількістю запитів, які я поставив.

Мкате, мій син такий, як я. Насправді я був дуже чутливою і чутливою дитиною, і я міг годинами дивитись на скляні паперові ваги, намагаючись уявити світ всередині, або збирав клаптики тканинних спецій різної фактури, атласу, шовку . обмацуючи їх і дивлячись на яскраве візерунки.
А потім все пахне, нюхає та смакує поведінку . емоційно гіперчутливий . коротше майже аутист, але не зовсім.

Я твердо відчуваю, що психологічний компонент будь-якої взаємодії з дитиною дуже важливий ... ми недооцінюємо їх емоційну сприйнятливість та вразливість, що виникає в результаті. Але якщо ви глибоко спостерігаєте, навіть сильно постраждалі особи, що відстають у розвитку, можуть винюхати покровительську, підступну та незручну людину.

Так рада, що ваш син чудово реагує на буметанід . торкайтеся дерева!

Бажаючи синові здоров’я та прогресу

Настільки рада дізнатися, що ваш син, здається, добре реагує на буметанід.

Мкате, Пітер ... які б були Ваші погляди на методи рефлекторної інтеграції, які, мабуть, допомагають особам з аутизмом та супутніми розладами. Згідно з цією передумовою, збереження примітивних рефлексів в кінці дитинства може створити проблеми з фокусом, навчанням та мовою. Відеороликів з лампочками багато, хоча від однієї думки про те, щоб мій ртутний чотири з половиною роки простежив вісімку, мій адреналін або, як ще називають гормон стресу, тече і затоплює.

Буду вдячний за будь-який відгук щодо цього . будь-хто ще, хто спробував?

Мій син розпочав Мемантин у 2011 році, і я нещодавно відлучив його від цього в травні. Коли ми вперше почали застосовувати його, моєму синові було 7 років, і у нього були страшні проблеми з шлунково-кишковим трактом, які чергувалися між сильним запором та діареєю. У нього постійно траплялися нещасні випадки, і він буквально опинився в положенні щуки, коли намагався зробити дефекацію, так боляче. Це було жахливо. Цікаво, що коли ми запустили Мементін, він зміг сходити у ванну, і не тільки це, став найбільш "звичайною" дитиною в історії. Він ходив кожен день після повернення додому без проблем. Однак після багатьох років використання препарату я занепокоївся, який вплив цей препарат може мати на мого сина через усі ці роки. Я хотів побачити, як виглядав його вихідний рівень без наркотиків. Я відучив його від Мемантина та Прозака, і напрочуд я не побачив змін у його поведінці чи його ГІ. Я настільки в захваті, що без ліків він не гірший. Після того, як він кілька тижнів відмовився від згаданих ліків, я розпочав роботу BioGaia Gastrus, а тепер PharmaNAC. PharmaNAC зробив значний вплив на його словесне стимулювання (повторення його розкладу та телевізійних розмов). --Крістін

Ще одне, що слід додати, NAC мав побічний ефект для мого сина зниження апетиту. Я трохи стурбований цим, оскільки мій 11-річний син має лише 75 кг, тому він не може дозволити собі схуднути. Я спробую зменшити дозу і перевірити, чи це допомагає. Я дам тобі знати. - Крістін

Минулого разу, коли я перевіряв, аутизм - це набагато більше, ніж просто SRS, особливо якщо ви враховуєте аутизм з інтелектуальною недостатністю, СДУГ, як супутні захворювання, ОКР, як симптоми/стереотипія тощо.

Проблема багатьох з цих досліджень полягає в тому, що у дослідників майже ніколи не вистачає грошей. Тестування не лише на соціальну реагування вимагає більше часу, і більше часу означає більше грошей, щоб заплатити терапевтам, постдокторам тощо за проведення досліджень. Коли витрачається більше грошей, щоб задати більше запитань та дослідити більше поведінки в дослідженні, тоді у вас буде менше грошей на набір суб’єктів дослідження, щоб дослідження мало належні можливості. На жаль, коли з’являється дослідження, в якому говориться, що «NAC не змінює рейтинг суб’єкта аутизму на SRS», це не означає, що NAC не допомагає при інших симптомах аутизму, включаючи самопошкодження, увагу та гіперактивність. На жаль, ми, люди, набагато більше налаштовані на негативні новини, ніж на позитивні, тому негативний результат дослідження часто екстраполюється та перебільшується на інші сфери. Наприклад, з певним вітаміном преса може вести під заголовком "Вітамін С марний для запобігання раку", оскільки в експериментальному дослідженні було встановлено, що він не покращує певний тип раку.

Що стосується мемантину та аутизму, то, на мою думку, його найкращий потенціал полягає в смугастому мозку для послаблення повторюваної поведінки/стереотипів, оскільки, хоча 95% клітин є GABAergic, вони керуються впливом глутаматергії. Я не думаю, що це буде робити багато для соціальної реагування, оскільки проблема полягає в тому, що функція зв’язку між різними областями мозку утворює, що часто називають "соціальними мережами". Насправді, іноді різні вузли в цих "соціальних мережах", такі як мигдалина, можуть бути гіперактивними, і в цьому випадку більша кількість глутаматергічних сигналів може погіршити ситуацію щодо тривоги та страху.

Звичайно, в цих обговореннях дозування є надзвичайно важливим фактором, тому я не читав цих конкретних досліджень, процитованих, але я не був би здивований, якщо дозування та схема прийому мемантину сильно варіюється між різними дослідженнями.

Було б досить сумно, якби після залучення FDA, що фінансується лісом для випробувань на тисячі дітей, вони не вирішили, чи корисний мемантин у деяких людей з аутизмом. Якби це було так, це не віщує нічого доброго для майбутніх випробувань будь-якого іншого препарату.

Простим, елегантним додатковим кроком у всіх цих випробуваннях наркотиків є збір даних про метаболічний, імунологічний та інші профілі досліджуваної групи або, принаймні, їх проведення щодо респондентів, навіть якщо вони складають лише п’ять відсотків від загальної кількості набраних. Можливо, це може дати команді, яка проводить випробування, більш науково чітке пояснення щодо механізму реакції на препарат та кращої відтворюваності результату, що є умовою, яку повинен виконувати кожен науковий експеримент/випробування.

Або вони вже виконують ці кроки і не можуть знайти ніякої кореляції між біомаркерами та ефективністю наркотиків, і в цьому випадку майбутнє потенційного лікування наркотиків від аутизму видається невтішним і знеохочуючим.

Я можу сказати вам, що у нашому досвіді застосування Мемантину дозування було проблемою. Кожного разу, коли ми намагалися збільшити дозу (він був на 2 мл - рідини), він набував значної сили. Ми спробували б його виїхати, оскільки припускали, що його тіло потребує пристосування. Але безрезультатно. Він залишався більш гіперактивним, і ми ніколи не змогли перевищити дозу 2 мл. Я боявся припинити свою діяльність, оскільки це єдине, що, здавалося, допомогло його проблемам з ГІ. Як я вже згадував раніше, нещодавно ми вирішили через кілька років відмовитись і подивитися, чи повернулися його проблеми з ГІ, і вони не повернулися. Що це говорить? Я не впевнений. Дозування під час випробування не коригується, якщо одна дитина активується у даній дозі. Я виявив, що незалежно від препарату або добавки, мій син чутливий до цих втручань, і інша дитина може бути в порядку з вищою дозою. Аутизм настільки складний і розлад цілого тіла. Кожна людина різна, і люди, які проводять ці дослідження, не можуть точно знати, з якими питаннями їх учасник стикається. --Крістін

Я ніколи не здогадався б, що ви використовували Мемантин для поліпшення проблем із ГІ. В ході досліджень Мемантин зазвичай викликає проблеми з шлунково-кишковим трактом у незначній частині випадків. Якщо люди з аутизмом настільки ж різні, як це, то великі дослідження не забиратимуть далеко, краще багато детальних звітів про те, що працювало у окремих людей.

Чи замислювались ви коли-небудь про те, що якщо ви повернетеся у минуле і знову розпочнете лікування буметанідом для свого сина, ви, можливо, не отримаєте такого ж покращення щодо його аутичних симптомів, як цього разу. У мене виникає така неспокійна підозра, що випробування, що підтверджують ефективність наркотиків чи іншим чином, особливо за основними ознаками аутизму, не лише не зможуть відтворити свої результати в різних тестових групах, але і в одній і тій же популяції під час повторного дослідження.
Я гаряче сподіваюся, що це не так, але що, коли змінні, що визначають симптоми аутизму, самі по собі не є стабільними і піддаються такому коливанню з часом, що прогнозування придатності препарату навіть для підтипів аутизму стає дуже важким завданням.

А що щодо втрат прибутку, про які повідомляють щоразу і які трапляються настільки швидко після початкового цвітіння, що малоймовірно, що це було пов’язано з появою нового патофізіологічного стану, і якщо ці нові аномалії дійсно з’являються так швидко, вони можуть надати все лікування менш ефективний.

Я тут не виступаю за гомеопатію, а намагаюся подолати скрутне становище, з яким стикаюся, коли я домовляюсь про втручання для свого сина на основі наркотиків.

1. У світлі траєкторії розвитку моєї дитини, що я повинен прийняти як значне поліпшення ... швидкість реакції або зони погіршення, здається, надають користь.

2. Як я буду розділяти переваги, пов'язані з процесом дозрівання та втручанням ... якщо я постійно покращуюсь, але не маю великих клятв, чи повинен я приймати терапію такою доброю чи такою ж неефективною, як гомеопатія.

Я знаю, що це складно і суб'єктивно, але мені потрібна ясність та досвідчена порада, оскільки я відчуваю тут цілісніші напрямки навіть до викладу.
Вибачте за нерозумну пошту.

Я припинив усі терапії, включаючи Буметанід, щоб перевірити, чи вони працюють. Є публікація про останній раз, коли я це робив. Я використовую онлайн-програму з математики, і до цього часу ми виконали близько 400 вправ. Коли ми зупинили буметанід, він уже не міг виконувати раніше засвоєні вправи і був безнадійним при спробі наступних більш складних. Це було кричущо очевидно, він став німішим. Після того, як він знову почав приймати таблетки, приблизно через тиждень все повернулось до норми. З буметанідом ефект стихає протягом декількох днів. Інші препарати втрачають ефект набагато швидше.

Багато поширених методів лікування мають дуже незначні переваги, і я припускаю, що тому через десятиліття вони не є основними. Вони, як правило, дають ідею лікування аутизму поганою назвою.

Для 30-50% людей з класичним аутизмом буметанід робить таку різницю, яку помітять майже всі. Це не ліки, це просто зменшує тяжкість аутизму.